Повторно револт кај пациентите со цистична фиброза и нивните семејства. Чувствувајќи се извисено од институциите кои не го обезбедија лекот трикафта за сите на кои им е потребен, тие размислуваат за нов протест веднаш по празниците.
Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза денеска рече дека надлежните не работат на Програмата којашто ја ветија за да се обезбеди лекот за останатите пациенти кои досега не го добија.
„Помина скоро месец дена од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта. Тоа што го знаеме, иако официјално не сме поканети на било каков состанок со Mинистерството и со другите надлежни институции, знаеме дека имаат одредена комисија којашто ја формираат. Комисија којашто се формира со доста бавно темпо, незадоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира и воопшто не се дојдени до контакт со компанијата, ниту пак се работи на таа програма којашто ја зборевме за обезбедување трикафта за останатите пациенти коишто им е потребна. Ние пред десетина дена испративме официјален меил до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа. Тоа се Фондот, Министерството за здравство и претставниците на Владата коишто се во таа здравствена комисија, но сè уште немаме добиено никаков одговор“, изјави Гаспар.
Според него, доколку работите се движат со вакво бавно темпо, Асоцијацијата повторно ќе организира протест преку кој пациентите ќе покажат дека не се задоволни.
„Нашето чувство е дека овие 12 пациенти коишто го добија лекот и кои покажуваат одлични резултати беа повеќе како ситуација којашто само да се смири јавноста и да се смират медиумите за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за Програмата, нè немаат известено за тоа дали од економски аспект пронашле начин на кој ќе се финансира овој лек. Немаме никаков план или Програма од нивна страна за тоа со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на нашите пациенти“, додаде Гаспар.
Пациентот кој беше во најкритична состојба, битолчанецот Благојче не го дочека лекот трикафта, а неговите соборци велат дека токму неговата смрт направила потоа терапијата да се донесе за 12 пациенти, но како што велат, на тоа останало.
„Мислам дека и јавноста се смири, ние излеговме со убави резултати тие коишто го примаме лекот и мислам дека и во јавноста се појави една слика дека ние сме ја завршиле работата, но далеку сме од тоа. Поминаа законските измени на коишто се инсистираше и кои наводно беа пречка. Еве после еден месец од измените ние немаме никаков прогрес, а ни беше ветено дека за многу брзо време ќе почнат сите пациенти да примаат трикафта“, забележa Гаспар.
Прашан колкумина од пациентите сега се во критична состојба, тој истакна дека тоа не може да се каже точно бидејќи параметрите се менуваат. Сепак, потенцираше дека пациенти кои претходно имале над 55-60 отсто функционалност на белите дробови, сега се со под 40 проценти функционалност.
-Неблагодарно е да се каже колку се во критична состојба затоа што тоа може за ден-два да се промени, но секако треба согласно нашиот договор да се движат работите за да можеме и ние веќе да си го решиме проблемот и да не ги правиме сите овие работи – додаде Гаспар.
Ивана Атаноска пак, нагласи дека колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро.
„Не смееме да дозволиме да ни се случи некој друг пациент да почине. Исто така, многу е важно да се почне порано со терапија. Кај малите дечиња има многу поголем напредок, ќе прекинат да користат голем дел од терапијата која ние ја користиме што значи дека терапијата би го олеснила и буџетот од тој аспект. Трикафтата не е само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти, но и за државата исто така“, потенцираше Атанасоска.
Пред да го добијат лекот трикафта, пациентите два пати протестираа во Скопје. Терапијата пристигна во земјава на почетокот на март, кога беше набавена за осум пациенти, а потоа за уште четворица.
В. Ми
