„Кога ја симнувам Мартина по скалите се чувствувам понижено. Си велам, како е можно во една земја да не може да ми се обезбедат основни услови за детето и двете да имаме пристоен живот. Зошто да ја мачам да ја симнувам по скали кога таа не може да оди?“ се запраша Маргарита Милошеска од Гостивар, самохрана мајка на 17-годишната Мартина која има церебрална парализа.
Додека ја пресоблекуваше Мартина и ја подготвуваше за да ја носи во Центарот, Маргарита ја раскажа својата болна животна приказна на ММС како самохран родител.
– Да бидеш самохран родител на типично здраво дете е тешко, а 50 пати е потешко на дете со посебни потреби. Честопати ја оставам Мартина сама, посебно кога врне снег или дожд и не ја носам во Центарот. во меѓувреме спие, ако се разбуди, се симнува сама од креветот, си игра додека јас си дојдам во 11.30 часот. Потоа почнуваат нејзините обврски, пресоблекување, капење и хранење, а потоа почнува со нејзините аутистични закони: не смеам една ролетна да ја спуштам, а другите да ги дигнам, морам сите да ги кренам. Во текот на денот можам да ја пресоблечам и пет пати. Тешко е, играчките се на подот, па морав тепихот да го покријам со ќебиња. Мартина тука си игра цел ден и во тој дел немам пристап. Не ме остава ниту да спијам во спалната со неа во последните шест месеци – раскажува Маги која поради Мартина работи со скратено работно време, а разликата во платата, според законот, и ја покрива државата.
Мартина имала 11 месеци кога починал татко и. Тогаш на Маги не и било толку тешко затоа што Мартина била мала, а поголемата ќерка постојано и помагала.
Но, сега таа има свое семејство, па Маги не сака да им бидат товар на нејзиното семејство.
– Откако се омажи таа ми стана тешко. Мора да се организираш добро за да стигнеш се. Од денес планирам за утре да направам само една обврска, морам да и бидам посветена цело време. И јас како родител на дете со посебни потреби, имам посебни потреби. За да одам некаде, ми треба некој да ја чува. Сега почнав да ја оставам сама по еден час за да пазарам нешто за дома, но надвор од Гостивар не го правам тоа, оти ни треба една недела да се подготвиме. Јас барам кој да ми го фрли ѓубрето. Како програмирана сум, некојпат трчам дома и размислувам во каква состојба ќе ја најдам дома, да не и се слошило. Не сум во состојба да слегувам по скалите, имам дијагноза на колената и на кичмата. Мартина е слаба но тоа што не оди, прави цела тежина да биде на мене – вели Маргарита.
Маргарита го има овој стан веќе 20 години. Го добила кога била самохрана мајка со постарата ќерка. Во меѓувреме се омажила, ја добила Мартина, па и починал сопругот. Но, како што годините одминуваат се потешко е Маги и Мартина да се симнуваат по скалите и затоа упорно бара од државата решавање на станбеното прашање за да создаде услови за детето и за себе.
– Ми се јавија од Комисијата за стопанисување со станбен и деловен простор дека ќе го разгледуваат моето прашање. Ми доделија стан, но не тој што ми одговора, туку тој што е над него, а тој стан има тераса над влезот и не можам да направам монтажен лифт за Мартина. Овој другиот кој најмногу ми одговара, исто е на први кат, но можам да направам монтажен лифт. Го одбив тој стан со писмена изјава зошто не можам да го прифатам. Ги замолив да направиме замена со човекот на кој му е доделен станот кој ми одговара. Тој не губи ништо затоа што не живее 20 години откако му е доделен, а јас конечно ќе го решам прашањето. Квадратурата е иста и комисијата треба само да му го префрли правото на сопственост. Во фаза на реализација е и можноста да ги откупиме овие станови по 30% од пазарната вредност на станот, како што беше според првичниот договор. Мојот стан е 50 м2 и би го купила за 10.000 евра, а потоа би нашла инвеститор за да направиме замена за стан со лифт и на тој начин никого не би малтретирала повеќе – вели за својот проблем Маргарита која додаде дека не би побарала ништо од државата доколку детето и било здраво.
Според неа, Гостивар како град е пристапен за лицата со посебни потреби во однос на рампите до тротоарите, институциите и парковите. Градот работел многу на подобрување на статусот на лицата со посебни потреби. Додека ја качуваше Мартина во автомобилот, Маги го покажа знакот за паркирање за возило за лице со инвалидитет:
– Знакот ми го постави општината со право. Јас не можам да паркирам далеку поради детето. Имавме мали проблеми со една сосетка, но полицијата го регулираше случајот. Сега со закон секоја зграда мора да ги има тие знаци – рече Маги искажувајќи благодарност до своите соседи за трпението кон Мартина и љубовта и помошта која тие и нивните деца ја даваат кон нив двете.
За време на пандемијата, Маги и Мартина најголемиот дел од денот го минувале дома играјќи со играчките во дневната соба, а осаменоста ја зголемила нервозата кај детето. Мартина сега е малку поповлечена, има свои навики и поставува свои правила, а на Маги и е се потешко да ги следи затоа што ја стигнува заморот:
– Секоја година одевме на море по седум дена. Таму има музика на плажа, Мартина влегува во море, сака да плива и да си игра. Одморот многу ја релаксираше. Лани поради пандемијата не отидовме никаде, бевме затворени и можеби тоа делуваше врз состојбата на детето.
Собирајќи ги расфрланите играчки на паркетот, Маги се потсети на статусот на една мајка од пред три години која напишала дека немала време да испие кафе поради двете здрави деца. Испровоцирана Маги напиша писмо кое стана вирално на социјалните мрежи и кое доби поддршка од пошироката јавност.
– Во тој момент додека го читав статусот беше еден часот по полноќ, кога Мартина се разбуди и морав да ја пресоблечам. И тогаш го напишав писмото да им кажам да бидат среќни што имаат здрави деца и ако треба никогаш да не се напијат кафе. Јас со Мартина не можам ниту една голтка да се напијам . Ова го зборувам во име на сите родители како мене, ние не можеме ниту на телефон да разговараме меѓусебе. Нека бидат среќни што имаат здрави деца – порача Маги.
Родителите на деца со посебни потребни, посебно самохраните родители, ги тишти една мисла со која легнуваат навечер и поради која забораваат и на физичкиот замор од дневните обврски.
– Заспиваме со една мисла: мечтаеме да бидат децата здрави иако за жал тоа не е можно. А се разбудуваме со една друга мисла: што ќе биде после нас. Сама дома некогаш плачам, што ќе биде кога јас ќе умрам, што со Мартина. Ќерка ми вика јас ќе ја гледам. Но, ќе и го расипам и нејзиниот живот, таа има деца. Ако замислам како ја носам во дом, почнувам да плачам, како ќе и биде со други лица. Го поставувам ова прашање на пријателка од Велес која има аутистичен син. Таа ми вика: “Ако јас сум болна и Кристијан ми е болен, размислувам двајцата да умреме. Не можам да поднесам ниту живот без него, ниту мислата што ќе прави тој, ако го оставам сам. Мислата е поболна од самата смрт“. Двете ќе се исплачеме малку и потоа ја менуваме темата – искрено, со солзи во очите, говореше Маги.
Во последните години овие луѓе почнаа да стануваат видливи за системот, но постојат многу родители кои одамна се откажале од општеството и едноставно кренале раце од се и мислеле дека нема ништо да се промени. Има родители кои кријат дека имаат деца со посебни потреби, но тоа значи дека кренале раце од детето.
Маргарита Милошеска како регионален координатор во Ресурсен центар и сервис на родители и на лица што имаат деца со посебни потреби се бори во името на сите родители кои имаат деца со посебни потреби.
– Последните неколку години почнавме да стануваме видливи за системот. Не не игнорираат како порано. Јас често пати знам да направам некој протест за да ги потсетиме дека постоиме. Без нив забораваат дека постоиме. Еве на пример, родителите имаат право на 16 дена во годината да одат сами на одмор, а детето ќе може да го остават во новиот оддел во Заводот во Демир Капија. Ова беше по препорака на УНИЦЕФ. Мене искрено ми е жал да го оставам детето дома, а кога би имала кој да ми ја чува Мартина дома, тогаш би земала неколку дена за себе. Затоа ги очекуваме асистентите за помош и нега во домот кои ни ги ветија – додаде Маргарита.
Работите биле мрднати од мртва точка, но има уште работа. Родителите бараат покачување на детскиот додаток кој е 5.000 денари, а не стигнува ниту за лекови за децата. Самохраните родители земаат малку повеќе, 7.800 денари.
– Понижувачки е 5.000 денари за родител што има такво дете. Нека дадат пензија за родител што чувал дете и што не остварил право на пензија, затоа што не работел воопшто. По ова прашање, министерката ни вети дека ќе ја намали границата на 57 години. Во Македонија има педесетина родители како мене што се борат, а можеби има 5.000 деца со посебни потреби. Немаме регистар. Многу голема грешка е сега кога ќе го прават пописот, што нема графа за тие луѓе. Ова е најидеално решение да се преброиме колку сме и да се креираат политики – истакна самохраната мајка која и покрај нејзините години, не сака да се откаже од борбата за подобрување на правата на родителите на деца со посебни потреби.
Текст, видео и фото: Орце Костов
