Плете кукли или црта уметнички слики. Прилепчанката, Јасмина Христоска вака го поминува времето во деновите кога се чувствува добро и кога над неа не надвиснуваат болките и малаксаноста што ѝ ги предизвикува болеста која ѝ била дијагностицирана во 2003 година.
За ретката болест акромегалија која значително го променила нејзиниот живот, науката се’ уште нема конкретен лек, а дел од терапиите кои придонесуваат пациентите да се чувствуваат барем малку подобро и кои се достапни во повеќе земји, во Македонија ги нема.
Статистиката вели дека акромегалијата се јавува кај 4-7 лица на 100 000 жители. Токму на предизвиците со кои се соочуваат овие пациенти беше посветен вчерашниот ден, кој се одбележува како Меѓународен ден за подигање на свеста за акромегалите. Една од нив е и нашата соговорничка Христоска која ни раскажа како е да се живее со оваа хронична, невроендокрина болест при која хипофизата лачи прекумерна количина на хормон за раст.
Болеста почна комплетно да ме менува, уште пред да дознаам за неа. Немав сила, немав енергија. Бев многу омалаксана и лежев во болница, без да знам конкретно што ми е – се сеќава прилепчанката која почнала да талка низ здравствените лавиринти на триесетгодишна возраст. Имала своја сопствена фирма и морала да ја затвори, бидејќи со текот на времето ја губела способноста за водење на бизнисот.
„Се случуваат промени во коскеното ткиво на рацете, но и на нозете. Се случуваат промени скелетот па и на меките ткива, со што мојот волумен се зголемуваше. Јас мислев дека имам отоци или дека се поправам, но всушност имав проблеми кои не се санираа со лекарства“, раскажува Христоска, која поради своја мака заминала за Словенија. Докторката кај која имала закажно преглед, поради симптомите веднаш ѝ ја дијагностицирала болеста акромегалија, што и било потврдено од подоцнежните испитувања.
„Докторката беше децидна дека морам да бидам оперирана, но исклучиво од страна на искусен неврохирург за таа работа. Таа ми даде контакти од лекари во Германија и Швајцарија, па евентуално да одберам да се оперирам таму во зависност од тоа колку пари можам да потрошам. За моја среќа, имав роднина која работеше како докторка во Србија и таа имала пациенти со акромегалија. Си зеде за обврска да праша каде би било најдобро да се оперирам и резултатот да биде успешен. Се оперирав во Белград кога имав 33 години и мислам дека сум една од успешните оперирани пациенти со акромегалија.Скоро сите што сме со оваа болест од Македонија сме оперирани во Белград или во Ниш, а тука си одиме на контроли“, споделува Јасмина.
Тропајќи од врата на врата, оваа жена почнала да ги воочува недостатоците не само во домашниот здравствен, туку и во социјалниот систем. Иако на Клиниката за ендокринологија во Скопје лежела неколку пати, вели дека за неа таму нема никаква историја, односно документација која докторите би ја зеле предвид за следење на болеста.
„За да се следи болеста, на секои шест месеци преку испитување на крв треба да се проверува хромонот на раст. Колку што знам, во приватните лабаратории нема реагенси, но тие недостигаат и во јавното здравство. Овој хормон последен пат го проверив пред една и пол година, а и сите останати контроли ми се закочени поради актуелната пандемија, едноставно нема термини“, нагласува Христоска за Македонски медиа сервис.
До неодамна работела како дизајнер во приватна фирма, но пролетва останала и без таа работа.
„Имам проблеми со коските и со срцето, но и многу силни главоболки. При оваа болест срцето или бубрезите може да пораснат до 3 пати повеќе од нормалната големина. Пијам многу апчиња и дел од нив се ставени на позитивна листа, но за некои трошоците ги покривам сама. Ние, пациентите не сме способни за работа. Мене никој работодавач нема да ме толерира и да речам дека нема да дојдам на работа оти не ми е добро“, додава Јасмина која нема боледување, а не ја следува ниту инвалидска пензија. Пред речиси еден месец поднела барање за да откупи стаж за да може да го оствари правото на оваа пензија, но се’ уште нема одговор.
Патот е тежок, научив да живеам со болеста, што е многу важно. Кога не се чувствувам добро не се форсирам за да правам нешто, па си велам можеби утре ќе ми биде подобро. Важно е да се има психичка поддршка и апелирам до сите што имаат хронична болест да си побараат и психолошката поддршка и да се научат да живеат со болеста. Ние, акромегалиците сме поврзани од цел свет, си кажуваме маки, споделуваме искуства за патиштата по кои поминуваме, споделуваме новини и тоа е од огромна помош – заклучува Јасмина која благодарение на новите медиуми комуницира со пациенти од сите краишта на светот и со кои иако никогаш се немаат видено во живо, веќе се блиски пријатели.
Вања Мицевска
