Системско решение и лек за сите – побараа денеска пациентите со цистична фиброза на нов протест.
Тие и нивните семејства протестираа пред Министерството за финансии, апелирајќи лекот трикафта да се обезбеди за сите на кои им е потребен, а не само за дванаесетмина, колку што сега го примаат. Претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа поканети на средба со вработени во Секторот за буџетирање во ова министерство кои ги информирале дека на 25-ти април на владина седница поминала одлуката со оваа современа модуларна терапија да се покријат сите пациенти кои се во тешка и средна состојба.
Според проценката на надлежните, тоа се 18 пациенти, но од Асоцијацијата повторно предупредија дека болеста е непредвидлива и затоа државата треба да ги покрие со терапија сите болни кои имаат потреба од неа.
„Веќе изгубивме пациент од таквото чекање и инсистиравме да се најде системско решение, а не решение со интервентни увози. Не е наше како тоа ќе се реши, дали тоа ќе биде преку Фондот или Министерството, наше е лек да има за сите пациенти. Продолживме со протестот и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести. Кога веќе има некаков напредок, да не биде тоа само за одредена бројка на пациенти, да не стравуваат останатите кои нема да влезат на листата“, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза по денешниот состанок во Министерството за финансии.
„Ние како Асоцијација не знаеме кои се тие пациенти кои се во лесна, кои во средна и кои во тешка фаза од болеста затоа што тоа сепак е приватност на пациентите и тие информации ги знаеме само за оние кои споделиле со нас. Во принцип делумно сме задоволни од состанокот, но не целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, додаде Гаспар.
Според него, позитивно е тоа што надлежните ги известиле дека нема да има потреба од рефинансирање и дека веќе ги имаат средствата за набавка на терапијата.
Тој потсети дека бараат државата да донесе и тригодишна програма за болните од цистична фиброза во која како приоритет ќе влезе набавката на трикафта, но и останатите предизвици пред кои се исправени пациентите.
Ние баравме тригодишна програма. Во таа програма стои Центарот за цистична фиброза, инхалаторите и одредени други олеснувања, значи помош која им треба на овие пациенти.Тригодишната програма важи за сите работи, лекот треба да дојде сега, а потоа и останатите работи кои не се толку приоритетни – додаде Гаспар.
Ивана Атанасоска пак, посочи дека во отсуство на терапија за сите, кај пациентите се јавува револт и страв.
Сме чекале 30 години да се измисли ваква терапија и сега нема зошто да не е достапна за нашите пациенти – додаде Атанасоска.
В. Ми
