Кога четиригодишната Јована заспива, нејзиниот батко Лука ја гали и бакнува. Тогаш тој сам на себе си зборува дека треба да ја сака и чува помалата сестричка. Лука ја сака на свој специфичен начин, но се вознемирува поради нејзиниот темперамент, бидејќи како што вели нивната мајка Ирена, таа многу сака да пее и танцува. Но џагорот не е единственото нешто од кое ова деветгодишно момче може лесно да се вознемири. Врз него вака влијае и звукот од сирените на полициските и од возилата на Итната медицинска помош, па и свирењето на автомобилите кога се создаваат големи колони. Во тие моменти Лука чувствува болка во ушите. Тој има аутизам.
„Ако запознаете дете со аутизам, сте запознале само едно. Кај нив само проблемот со говорот е заеднички. Звуците, односно одредени секвенци ги вознемируваат. Иако некои работи кај децата со аутизам се заеднички, сепак личните приказни се разликуваат“, вели мајката на Лука, Ирена Николовска Ристановска. За предизвиците со кои се соочуваат со нејзиниот сопруг како родители на дете со аутизам Ирена зборува за Македонски медиа сервис.
Борбата на Лука почнува неколку месеци откако дошол на свет
Од операција неколку месеци по раѓањето, до закани од соседите и оддалечување од некои роднини, секојдневието на ова семејство нималку не е лесно, но на крајот од денот детските насмевки во домот доаѓаат како аргументи за истрајната борба на Ирена и нејзиниот сакан.
„Три месеци по раѓањето, Лука беше опериран на бубрег. Кога бев бремена, открија на неговото бубреже некоја циста и рекоа не е ништо страшно. На прегледите се покажа дека десниот бубрег нема да биде целосен, но докторите препорачаа да се роди бебето. Јас не бев исплашена, но кога се роди тој, левиот бубрег беше со нула проценти функција и беше полн со цисти. Десниот бубрег беше со една голема циста и следуваше операција. Тоа ми беше најтежок перид во живтот. Синчето ми го оперираа на три месеци. Ми беше тешко, требаше да биде гладен пред операцијата, а плачеше за јадење. Го зедоа за операција, се затворија вратите и операцијата траеше 7 часа. Ми беше претешко како вечност. Според медицинскиот картон кај матичниот лекар, Лука само во првата и втората година бил 100 пати на преглед“, споделува Ирена.
Три години подоцна, таа се оперирала од дискусхернија. Отсуството од домот го влошило однесувањето на детенцето на кое мајка му многу му недостигала а кое претходно исто така се однесувало невообичаено, но семејството сметало дека тоа е последица од неговата операција.
„Не’ предупредија дека ќе биде побавен, но на тригодишна возраст јас се оперирав од дискусхернија и таа разделба меѓу него и мене поттикна аутизмот да се појави порано. Разделбата со мене ја влоши состојбата. Пред да одам на операција имаше некои отстапки, не спиеше ноќе оти лаеше кучето на соседите, но пак мислев дека е од траумите од болниците. Кога се вратив почна да прави тикови. Чекав неколку месеци, пролонгирав додека да бидам спремна да ја прифатам дијагнозата. Пет месеци подоцна останав бремена, иако лекарите ме предупредуваа дека тоа е ризично и дека може да останам во инвалидска количка. Сепак, јас останав здрава и родив здраво женско бебе, но светот ми се сруши над глава кога дознав дека Лука има аутизам. Конечно ми беше јасно зошто се однесувал така. Имав тежина бидејќи знаев дека нема лек за тоа. Мажот ми не знаеше ништо за тоа и не сфаќаше зошто толку плачам. Одев кај многу доктори за да слушнам дека не е аутизам. Имав моменти кога паѓав, но тој има бројни потреби и не можеш да не си активен“, раскажува Ирена за ММС.
Семејството ќе бара правда на суд за поспокојно детство на Лука и Јована
Ристановски прво живееле во Демир Хисар, но се преселиле во Битола и токму во таа зграда, почнуваат отежнителните околности за нивното семејство. Некои од соседите во зградата неретко им се закануваат, што создава страв и кај Лука и кај Јована, па Ирена решила правдата да ја бара по судски пат.
„Соседите повеќе од пет пати ни имаат викано полиција, стигнавме до суд, но тие не се појавија. Нивните викотници кај мојата ќерка предизвикаа ноќно мокрење. Мојот сопруг е смирен човек, друг да беше може и ќе направеше тепачка, но тој сака да им објасни зошто Лука понекогаш дома се вознемирува. Еднаш ги викнав и на кафе, да го запознаат детето. Јас и на соседот му реков дека помалку од него сакам да е вака, но во една прилика се закануваше, а сето тоа се одвиваше пред очите на децата“, изјави Ирена растревожено, додавајќи дека првиот судски случај бил затворен, а потоа се отворил нов и за следната среда е закажано ново рочиште.
Недоволната свест за состојбата со аутизмот во ова општество, се манифестира и преку однесувањето на други соседи. Па така, Ирена на влезната врата од станот залепила парче хартија на кое ги замолува соседите кога ќе реновираат по дома, да ја известат за да може таа во тој дел од денот да го изнесе Лука надвор. Наместо на разбирање, семејството наишло на искината хартија:
„Децата со аутизам не сакаат да бидат изненадени, сакаат да имаат план. Некогаш ги прекршуваме рутините или шемите, но ако една рутина се замени со друга се вознемируваат и тешко е да се смират. Истиот тој ден детето нема да е добро, понекогаш на Лука му пречи и четиригодишната сестра. Таа се воздржува да плаче и јас како мајка не знам за кој ми е жал повеќе. Ние како родители понекогаш не можеме да го смириме, па неговото вознемирување кај нас прави тензија, му пуштаме музика погласна, но тој ја исклучува и плаче и ги држи ушите. Му пречи бескрајно и потоа следува напад на бес, психолошки познат како тантрум и тоа е неубава глетка “.
Она што Ирена многу повеќе ја боли е односот на дел од блиските родини:
„Се има случено да ми се јави роднина и да ми рече да одам на гости со Јована. Јас имам уште едно дете, само ли да го оставам дома? Другарчињата од училиште го канат Лука на родендени, но не и блиски роднини со кои во младоста сме биле неразделни. Тоа многу ме повреди. Полека се дистанцираа и тоа многу боли. Колку и да сме храбри, да читаме, да учиме, мајчинскиот инстикт не прифаќа да не ми го прифаќаат детето. Мал број на луѓе го прифаќаат, но другите имаат страв од непознатото“.
Среќата на Ристановски им се насмевнала кога е во прашање образовната инклузија на Лука.
Неговите соученици често го прегрнуваат, му се радуваат, а и учителката има добар однос. Ова момченце веќе три години си има и асистент кој му помага, а и училиштето во кое учи е единственото битолско училиште каде е вработен дефектолог.
Како и во многу други семејства, така и во семејството Ристановски едниот родител не работи бидејќи мора да го чува Лука дома. Во нивниот случај, Ирена работи како училишен психолог, но проблемот е што таа работи надвор од градот:
„Јас патувам 120 км секој ден, а законски имам право да работам со скратено работно време. Како тоа да си го дозволам кога мене патувањето ми е долго? Јас живеам во Битола, а работното место ви е во Жван. Пратив допис до МТСП и ми кажаа дека ќе ме преместат во Битола и на тоа остана. Адвокати ме советуваа дека можам преку нив да ја истерам работата до крај, но јас немам финансиски средства, сето тоа чини. Дискриминирани сме и во делот на посебен додаток – земаме 5 илјади денари месечно. Јас како мајка работам сама, плаќам станбен кредит што ќе го плаќам следните 28 години. Сопругот го чува Лука дома и работи само сабота и недела како келнер“.
Ја прашавме Ирена и што е тоа што најмногу го радува нејзиното синче, кои се работите што внесуваат ведрина во детските денови.
„Лука многу се радува кога плива, па и дома сака да се бања секој ден да се опушти. Го радува кога е петок бидејќи тогаш Јована оди кај мајка ми и мама тогаш е само за него. Сака и тој да оди на село, прифатен е од сите деца и сите го сакаат. Егото како да му расте кога трчаат кон него да го гушнат“, посочи Ирена.
Сега во период на пандемија, деветгодишното момченце се штити со маска на која се исцртани неколку сончогледи. Преку маската што ја носи на своето лице, тој сака да им порача на сограѓаните дека има попреченост, која за нив можеби не е видлива.
Сончогледите како што и претходно објави ММС, ги симболизираат невидливите попречености. Оттука, луѓето во чие семејство има вакво лице, носат зелени ленти со сончогледи кои се дизајнирани од невладина организација во Велика Британија, по што иницијативата е проширена и во други земји.
Веќе со месеци и во нашата, родителите на деца со невидлива попреченост се организираат преку социјалните мрежи и собираат донации од хуманите граѓани за да ги набават ваквите ленти. Дел од донациите пристигнуваат од граѓани кои продаваат рачни изработки со сончогледи, а финансиските средства одат во рацете на родителите, кои најавија дека на први следниот месец ќе организираат базар.
