Под итно ќе се формира тело кое ќе ги направи предлог измените за Законот за јавни набавки, Законот за лекови и Законот за здравствено осигурување за да може лекот трикафта да се обезбеди што поскоро. Вакво ветување им дал премиерот Димитар Ковачевски на претставниците од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната средба во Владата, која се одржа ден по смртта на Благојче Илијевски кој не го дочека лекот за цистична фиброза.
Столе Бојков од Асоцијацијата за цистична фиброза јавно ги повика сите партии во Собранието да ги поддржат овие измени, за да може што побргу да се изгласаат, а со тоа да се овозможат директни преговори со производителот на трикафта, со што пациентите би дошле побрзо до посакуваниот лек.
Фики Гаспар пак, потенцираше дека веќе се обезбедени 2, 2 милиони евра за набавка на лекот за најкритичните пациенти, но рече дека за нив е најважно да се донесе тригодишна програма според која со терапија би биле покриени сите пациенти кои имаат потреба од неа.
„Имаше одредени шпекулации со бројки и со функционалност на белите дробови, но и со многу други параметри. Сметаме дека ова ќе биде системско решение на проблемот за сите пациенти со цистична фиброза, а се надевам и дека ќе биде и за другите понатамошни ретки болести и другите проблематики кои ќе ги имаат пациентите“, рече Гаспар во изјавата за медиумите по завршувањето на средбата попладнево.
Тој рече дека тагата по загубата на Благојче Илијевски е голема, но сепак со неа, надлежните почнале да се активираат.
„Ова е нешто што претходно се префрлаше од една до друга институција. Се надевам дека системски ќе се реши проблемот и дека пациентите ќе може да се спасат од целата оваа агонија“, апелираше Гаспар.
Прашан за колку време очекуваат првите пациенти да го добијат лекот трикафта, тој рече дека нивната претпоставка е оти тоа ќе се случи до крајт на месецот.
„Имаме и една друга ситуација која ја разговаравме – компанијата не произведува голема бројка на лекови, па веќе кога ќе влезат во самата програма треба да се види колку брзо компанијата може да го обезбеди тој лек и да го донесе. Ние се надеваме дека тоа ќе биде за помалку од три недели, но останува да ја следиме ситуацијата“, додаде Гаспар.
Според него, болеста е непредвидлива и Благојче всушност, не бил најкритичниот меѓу пациентите.
„Има многу покритични пациенти, но за жал, тој нѐ напушти и беше голем шок за нас. Со сигурност знам дека сега е време да дојде лекот и сега може да направиме превенција за наредни трагедии. Најважното нешто за нас е таа програма од три години којашто ќе ги опфати сите пациенти, не само пациентите коишто се сега туку и тие кои ќе се дијагностицираат во наредните нови години. Тоа е системското решение кое го бараме цело време“, порача Фики Гаспар.
Бојков апелираше дека не треба да се дозволи подмолноста на болеста да одземе уште еден живот, додавајќи дека сега сите партии треба да бидат сложни.
Не требаше до ова дојде, но сепак мислам дека има во државава луѓе кои имаат некое чувство и може да сочувствуваат со нас. Од некаде почна работата и имаме голема надеж дека сите ќе се вклучиме за да се заврши оваа работа – додаде тој.
Откако министерот за здравство, Беким Сали се огради зод одговорност за случајот, пациентите рекоа дека не бараат одговорност од никого бидејќи како што рекоа, нивната борба е фокусирана на тоа да се обезбедат лековите, а не да наметнуваат вина. Додека претставниците на Асоцијацијата беа на средба во Владата, нивните соборци со едноминутно молчење, свеќи и цвеќе му оддадоа почит на Илијевски кој за жал, не го дочека лекот.
(В. Ми)
