„Не се дискутира дали е скап лекот, едноставно се набавува“: Како во Германија со трикафта, Павлина Манавска се лекува од цистична фиброза
ММС
Банер за Супер7

Објавено на: 01/17/23 9:00 AM

„Не се дискутира дали е скап лекот, едноставно се набавува“: Како во Германија со трикафта, Павлина Манавска се лекува од цистична фиброза

За два дена почувствував подобрување, дури не ми се веруваше и мислев дека нешто си замислувам – вака накратко Павлина Манавска (32) го доловува искуството со лекот трикафта познат и како кафтрио, за кој очајно молат пациентите со цистична фиброза во земјава.

Павлина по потекло е од Струмица, но скоро осум години живее во Келн, Германија каде ја прима современата модуларна терапија која пациентите преку протест и со солзи ја побараа од нашите здравствени власти.

Павлина, која сега работи како асистент на Факултетот во Дортмунд, ја добила дијагнозата цистична фиброза кога имала 15 години. Таа во разговор за Македонски медиа сервис направи „ретроспектива“ на својата животна приказна, со која инспирира и мотивира докажувајќи дека штом медицината оди напред и научниците создаваат нови терапии, лицата со ретки болести може да живеат квалитетен живот на долг рок.

Какви беа симптомите за болеста цистична фиброза, тешко ли беше да се дојде до дијагнозата, со оглед на тоа дека одредени пациенти со години талкаат по болничките лавиринти додека да дојдат до вистинската дијагноза?

-Болеста ми беше дијагностицирана на 15-годишна возраст. Уште од мала имав проблеми со црниот дроб, па со слепото црево, потоа имав и жолтица. При крајот на мојата четиринаесетта година завршив на Одделот за гастро на Детска клиника, каде почнувајќи од деветгодишна возраст одев на контрола на секои два-три месеци за да правиме разни испитувања. Кога имав 15 години бев префрлена кај д-р Стојка Фуштиќ и сѐ уште сум во контакт со неа. Додека да се дијагностицирам, да добијам терапија, патот беше навистина долг.

Како ја прифати таа дијагноза и како реагираа родителите? Всушност, како се справи семејството со првичниот шок по сознанието за оваа ретка болест?

-Ние во нашата фамилија сме спортски настроени и јас уште од мала спротував одбојка, а често играв и пинг-понг. Поради тоа беше симптоматично тоа што апетитот секогаш ми беше во завидна положба, а тоа на мене не се познаваше и јас бев „ситна“. Разградувањето на храната беше невозможно поради недостатокот на ензими во организмот. Тоа беше еден од главните проблеми, бидејќи панкреасот кај нас не произведува доволно ензими. Кога се потиме ние пациентите со цистична фиброза, таа пот е многу солена и затоа нѐ викаат „солени луѓе“, солта кај нас е поизразена. Кога бев мала мајка ми ме однесе кај еден доктор и тој рече „какви кози, такви деца“, во смисла дека тоа не е никаков проблем . Значи докторите не беа запознаени со болеста.

Мојата фамилија отсекогаш била религиозна, па откако ја дознавме дијагнозата на Детската клиника, нашата верба во Господ ни помогна да прифатиме што имаме, да ја прифатиме реалноста и да видиме што е најдобро за да живеам нормален живот. Јас читав тогаш дека луѓето со цистична фиброза највеќе живеат до 30-годишна возраст и отидов кај мајка ми и ѝ реков „јас ќе живеам до 30 години“. Таа ме утеши и ми рече само Господ ги одредува работите. Имав целосна поддршка од моите родители, брат ми и сестра ми. Јас сум средно дете и само јас сум заболена. Немав проблем да прифатам. Се прашував „зошто јас“, но открив дека јас сум родена со тоа и поради тоа јас сум појака. Не се чувствувам како поразлична од другите бидејќи секој си има потешкотија во животот. Благодарение на болеста знам како да сочувствувам со оние кои патат, имам емпатија и тоа го разви мојот карактер.

Павлина и нејзините родители

Дали болеста се одрази врз твојот образовен процес, како гледаа на тоа професорите и соучениците?

-Често отсуствував од училиште поради терапиите и испитувањата во Скопје, но тоа не беше проблем бидејќи јас бев одлична ученичка. Никогаш не бев исмејувана од другите, но интересот беше таму. Јас не се обидував тоа да го кријам, немав пробем ако некој ме праша. Често менталитетот е таков да не нѐ отфрлат од кругот во кој се движиме, но тоа не е моја вина, јас ништо не сум згрешила. Проблемот е во моите органи и јас од тоа не се срамам. Имам здрава врска со мојата болест и моето опкружување. Ако одев на екскурзија, секогаш имав инхалатор и моите пријатели секогаш имаа разбирање. Секогаш бев благословена да сум опкружена со добронамерни луѓе.

За каква професија се одлучи по матурирањето, каде студираше?

-Завршив средно гимназиско образование во Струмица и потоа се преселив во Скопје каде што се запишав на Филолошкиот факултет „Блаже Конески“. Студирав Германски јазик и книжевност. Потоа продолжив на кратко во Америка, па работев во Скопје како професорка во приватно училиште и во 2015-та година се преселив во Келн, Германија. Таму се преселив кога имав 25 години.

Каде ги примаше терапиите кога стана полнолетна, како се регулираше тоа тогаш со оглед дека од неодамна возрасните пациенти со цистична фиброза се хоспитализираат на Клиниката за пулмологија?

-Цело време бев на Детска клиника, а потоа пред да заминам се отвори Центар за возрасни со цистична фиброза. Имаше некои промени и не сум во тек, имаше технички проблеми. Имам контакти со пациентите, но повеќе комуницираме ако нешто им треба како донација или ако ми останале лекови им пуштам.

Како се одвиваше на почетокот твојот третман во Германија, може ли да направиш паралела меѓу македонските и тамошните услови?

-Јас сум им многу благодарна на сите доктори во Скопје, бидејќи тие заедно со сестрите и целиот останат медицински персонал даваа сѐ од себе. Сепак, кога одев на контрола јас се чувствував како да се преселувам. Условите во тоа време беа жални и слушам дека сѐ уште се тешки. Јас и терапија си купував сама, но тоа не беше така поради докторите. Проблемот е системски, нема тендер или доволно набавка. Беше тешко, немаше некои стандарди. Македонија и Германија не се споредуваат, но во Келн има огромен центар за возрасни со цистична фиброза. Кога се преселив во Германија таму примав венска терапија и ако требаше да седам по недела или две не морав да носам постелнина со мене, да се снабдувам со храна или слично. Нивото на згрижување е според повисоки стандарди, сѐ е ново и сѐ се одржува, се инвестира во здравството. Преку матичен лекар тука добив упат и ме упатија на Универзитетската клиника во Келн, па така и го најдов тимот кој е одговорен за овие пациенти. Имам контрола на секои три месеци, сѐ си функционира како што треба.

Како дојде до лекот трикафта и за каков тип на терапија впрочем се работи? Дали и тоа е венска терапија или е таблетарна?

-Во 2019 –та година лекот прво се одобри во Америка и при крајот на истата таа година се одобри во Германија. Имаше и претходно модуларни терапии како што е на пример терапијата „калидеко“. Инаку, мојата белодробна функција отсекогаш била стабилна за разлика од многу други пациенти со цистична фиброза, но чекав да се одобри таа терапија за да ја примам. Сепак, во меѓувреме јас одлучив да се преселам во Америка поради одредени околности на професионален план, па таму работев една и пол години. Со лекарот се договоривме да не почнувам со терапијата трикафта во Германија, бидејќи јас требаше да заминам за Америка, а не знаевме детално како функционира здравството бидејќи тоа е друг систем. Во меѓувреме се случи и ковидот и во 2021 јас се преселив во Америка и почнав да ја примам терапијата под контрола на лекарски тим. Таму бев позитивна изненадена од начинот на кој се згрижени пациентите. Предавав на универзитет и бев здравствено осигурана па почнав со терапија во април 2021. Истата терапија е, само различно име, во Европа е кафтрио.

Се работи за таблетарна терапија, значи тоа се апчиња, од кои две се пријат наутро и по 12 часа се прима уште едно апче. Венска терапија ние примаме редовно, кај мене беше еднаш годишно, ние цело време лечиме последици од болеста. Со ова се спречува посетата на болниците и примањето на венската терапија бидејќи белите дробови не се подложни на бактерии, нема секрет на нив и тоа е начинот на кој тие се чистат. Не им даваме на бактериите прилика да се „размножуваат“.  Од оваа болест може да настане и дијабет и затоа оваа терапија значи нов живот.

Како делуваше оваа терапија кај тебе и што значеше тоа за твоето секојдневие? Колку ти го промени животот?

-Трикафтата почнав да ја примам во април 2021, бев возбудена бидејќи многу луѓе покажуваа добри искуства. Цистичната фиброза меѓу другото ги напаѓа и белите дробови создавајќи леплива материја кај нас, односно секрет. Поради тоа се создаваат бактерии кои ја попречуваат белодробната функција, па ние инхалираме разни антибиотици за да го исфрлиме тој секрет преку искашлување. Секретот кај нас се случува секој можен ден, во секое време. По два дена откако ја примав терапијата забележав дека речиси и да немам секрет, се јавив кај лекарот и ми кажа дека лекот по два дена има ефект. Значи не се создава тој секрет како порано и расте белодробната функција. Самата терапија го напаѓа генот кој кај нас е „дефектен“. Кашлањето за пациентите е позитивно бидејќи така го исфрламе секретот, но јас престанав да кашлам. Добив повеќе енергија.

Не сум излечена, болеста е мултисистемска, но ни овозможува многу поразличен живот, овозможува да се чувствуваш како човек кој има капацитет да твори и да работи, целосно го променува животот, а на некои им подарува живот. Ако белодробната функција е на пониско ниво, со оваа терапија се покачува и се спречуваат многу последици, па дури и трансплантација кој е финален обид да се спаси животот. Многу наоди докажуват дека откако постои овој лек се намалува трансплантацијата на белите дробови кај пациентите со цистична фиброза. Мојата белодробна функција секогаш беше над 80 отсто, но откако почнав со терапијата функцијата на белодробието ми се зголеми до 95-97 проценти. Тие кои ја примаме терапијата сѐ уште ги правиме инхалациите, пиеме ензими пред јадење, но секако е од есенцијална помош бидејќи не се создаваат бактерии.

Со оглед на тоа дека си почнала да ја примаш терапијата во Америка, беше ли лесно да ја добиеш во Германија, откако се врати таму?

-Во Германија сѐ си беше регуларно. Го известив лекарскиот тим дека заминувам за Америка и така се испратија сите документи на тимот во Америка и обратно. Во април 2021 ја почнав терапијата и во јуни 2022 се вратив во Германија, а терапијата си се продолжи без никаков проблем. Нема пречки за примање на која било терапија.

Како се доаѓа до терапијата, дали се зема на стандарден начин од аптека со рецепти или ви ја даваат во самата здравствена установа?

-Примам рецепти за три месеци, сѐ си се регулира.  Претходно во Америка ми препишаа рецепти за два месеци за да имам кога ќе се вратам. Во Германија не комуницираме по телефон со докторите, но комуницираме преку е-маил. Така јас ја пишувам терапијата која ми е потребна и тие ми издаваат рецепти. Некогаш ги пуштаат директно до аптека и аптеката ги носи до мене. Нема проблем, тоа си се рецепти на Универзитетската клиника за цистична фиброза. Исто така, ние сме ослободени од партиципација. Во Македонија тоа ослободување е само до 26  години и кога се преселив во Германија докторите ме прашуваа дали поради тоа сум се преселила. Тогаш јас едноставно се преселив поради нова работа  и поради желбата за доедукација. Но навистина е многу важно каде живее човек. Не се преселив специјално за тоа, но тоа е дел од мојот живот и идентитет, јас така го живеам мојот живот и од полза ми е да живеам во поразвиена држава. Тука никогаш не станува збор за тоа дали е скап лекот, едноставно се набавува.  Лековите кои ги примам се без пари, но плаќам здравство, значи не е тоа буквално бесплатно, но сѐ си функционира перфектно.

Пациентите со цистична фиброза во Македонија имаа петиција за современа модуларна терапија, па потоа организираа и протест на кој дел од нив плачеа…Каков е твојот коментар за нивната неуморна борба, комуницирате ли, дали ги охрабруваш гласно да ги бараат своите права како што ти јавно говориш за своето искуство?

Павлина и нејзиниот партнер

-Борбата е оставена на самите пациенти, секогаш ние пациентите и родителите бевме борци за промена, ние се бориме за нашиот живот. Јавноста треба да слушне какви се можностите, значи веќе има одобрена терапија, а не им ја даваме на пациентите за да живеат нормално или да преживеат. Знам доста пациенти кои се веќе возрасни и се во многу тешка положба, ако сами не се избориме никој не би се борел за нас, иако не треба така да биде. Има министерство кое треба да ги опфати сите луѓе, сите свои граѓани. Тоа е малку апсурдно бидејќи пациентите мора сами да се борат. Ако не ви го слушнат гласот, како да не постоите. Но, ми се чини дека се решени да бидат гласни и да излезат во јавност. Разговарав со некои од нив и сакав јас да пуштам нешто од тука, но тоа не е решение. Пациентите треба да можат да имаат достоинствен живот, тоа не згрешиле ништо. За проблемите треба да зборуваме бидејќи тоа што нема терапија е срамно. Лекот е скап, но колку чини човечкиот живот? За што одат нашите пари?

Јас кажувам како мојот живот се промени со таа терапија, медицината се развива и може да имаме понормален живот, можеби ќе доживееме да има уште поубав лек, но ако немаме прилика да го примаме, исходот ќе биде фатален.  Јас сум солидарна со нив и би била пресреќна ако им се промени животот како мене, тоа е незаменливо и ти подарува живот, добиваш нови перспективи и покрај болеста.

 

Вања Мицевска

„Не ни можевме да сонуваме за лек, а сега кога постои го нема во Македонија“: Како е да се живее со цистична фиброза, низ приказната на Игор Пехчевски


Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со Услови за преземање.

Банер за Супер7