За два дена почувствував подобрување, дури не ми се веруваше и мислев дека нешто си замислувам – вака накратко Павлина Манавска (32) го доловува искуството со лекот трикафта познат и како кафтрио, за кој очајно молат пациентите со цистична фиброза во земјава.
Павлина по потекло е од Струмица, но скоро осум години живее во Келн, Германија каде ја прима современата модуларна терапија која пациентите преку протест и со солзи ја побараа од нашите здравствени власти.
Павлина, која сега работи како асистент на Факултетот во Дортмунд, ја добила дијагнозата цистична фиброза кога имала 15 години. Таа во разговор за Македонски медиа сервис направи „ретроспектива“ на својата животна приказна, со која инспирира и мотивира докажувајќи дека штом медицината оди напред и научниците создаваат нови терапии, лицата со ретки болести може да живеат квалитетен живот на долг рок.
Какви беа симптомите за болеста цистична фиброза, тешко ли беше да се дојде до дијагнозата, со оглед на тоа дека одредени пациенти со години талкаат по болничките лавиринти додека да дојдат до вистинската дијагноза?
-Болеста ми беше дијагностицирана на 15-годишна возраст. Уште од мала имав проблеми со црниот дроб, па со слепото црево, потоа имав и жолтица. При крајот на мојата четиринаесетта година завршив на Одделот за гастро на Детска клиника, каде почнувајќи од деветгодишна возраст одев на контрола на секои два-три месеци за да правиме разни испитувања. Кога имав 15 години бев префрлена кај д-р Стојка Фуштиќ и сѐ уште сум во контакт со неа. Додека да се дијагностицирам, да добијам терапија, патот беше навистина долг.
Како ја прифати таа дијагноза и како реагираа родителите? Всушност, како се справи семејството со првичниот шок по сознанието за оваа ретка болест?
-Ние во нашата фамилија сме спортски настроени и јас уште од мала спротував одбојка, а често играв и пинг-понг. Поради тоа беше симптоматично тоа што апетитот секогаш ми беше во завидна положба, а тоа на мене не се познаваше и јас бев „ситна“. Разградувањето на храната беше невозможно поради недостатокот на ензими во организмот. Тоа беше еден од главните проблеми, бидејќи панкреасот кај нас не произведува доволно ензими. Кога се потиме ние пациентите со цистична фиброза, таа пот е многу солена и затоа нѐ викаат „солени луѓе“, солта кај нас е поизразена. Кога бев мала мајка ми ме однесе кај еден доктор и тој рече „какви кози, такви деца“, во смисла дека тоа не е никаков проблем . Значи докторите не беа запознаени со болеста.
Мојата фамилија отсекогаш била религиозна, па откако ја дознавме дијагнозата на Детската клиника, нашата верба во Господ ни помогна да прифатиме што имаме, да ја прифатиме реалноста и да видиме што е најдобро за да живеам нормален живот. Јас читав тогаш дека луѓето со цистична фиброза највеќе живеат до 30-годишна возраст и отидов кај мајка ми и ѝ реков „јас ќе живеам до 30 години“. Таа ме утеши и ми рече само Господ ги одредува работите. Имав целосна поддршка од моите родители, брат ми и сестра ми. Јас сум средно дете и само јас сум заболена. Немав проблем да прифатам. Се прашував „зошто јас“, но открив дека јас сум родена со тоа и поради тоа јас сум појака. Не се чувствувам како поразлична од другите бидејќи секој си има потешкотија во животот. Благодарение на болеста знам како да сочувствувам со оние кои патат, имам емпатија и тоа го разви мојот карактер.
Дали болеста се одрази врз твојот образовен процес, како гледаа на тоа професорите и соучениците?
-Често отсуствував од училиште поради терапиите и испитувањата во Скопје, но тоа не беше проблем бидејќи јас бев одлична ученичка. Никогаш не бев исмејувана од другите, но интересот беше таму. Јас не се обидував тоа да го кријам, немав пробем ако некој ме праша. Често менталитетот е таков да не нѐ отфрлат од кругот во кој се движиме, но тоа не е моја вина, јас ништо не сум згрешила. Проблемот е во моите органи и јас од тоа не се срамам. Имам здрава врска со мојата болест и моето опкружување. Ако одев на екскурзија, секогаш имав инхалатор и моите пријатели секогаш имаа разбирање. Секогаш бев благословена да сум опкружена со добронамерни луѓе.
За каква професија се одлучи по матурирањето, каде студираше?
-Завршив средно гимназиско образование во Струмица и потоа се преселив во Скопје каде што се запишав на Филолошкиот факултет „Блаже Конески“. Студирав Германски јазик и книжевност. Потоа продолжив на кратко во Америка, па работев во Скопје како професорка во приватно училиште и во 2015-та година се преселив во Келн, Германија. Таму се преселив кога имав 25 години.
Каде ги примаше терапиите кога стана полнолетна, како се регулираше тоа тогаш со оглед дека од неодамна возрасните пациенти со цистична фиброза се хоспитализираат на Клиниката за пулмологија?
-Цело време бев на Детска клиника, а потоа пред да заминам се отвори Центар за возрасни со цистична фиброза. Имаше некои промени и не сум во тек, имаше технички проблеми. Имам контакти со пациентите, но повеќе комуницираме ако нешто им треба како донација или ако ми останале лекови им пуштам.
Како се одвиваше на почетокот твојот третман во Германија, може ли да направиш паралела меѓу македонските и тамошните услови?
-Јас сум им многу благодарна на сите доктори во Скопје, бидејќи тие заедно со сестрите и целиот останат медицински персонал даваа сѐ од себе. Сепак, кога одев на контрола јас се чувствував како да се преселувам. Условите во тоа време беа жални и слушам дека сѐ уште се тешки. Јас и терапија си купував сама, но тоа не беше така поради докторите. Проблемот е системски, нема тендер или доволно набавка. Беше тешко, немаше некои стандарди. Македонија и Германија не се споредуваат, но во Келн има огромен центар за возрасни со цистична фиброза. Кога се преселив во Германија таму примав венска терапија и ако требаше да седам по недела или две не морав да носам постелнина со мене, да се снабдувам со храна или слично. Нивото на згрижување е според повисоки стандарди, сѐ е ново и сѐ се одржува, се инвестира во здравството. Преку матичен лекар тука добив упат и ме упатија на Универзитетската клиника во Келн, па така и го најдов тимот кој е одговорен за овие пациенти. Имам контрола на секои три месеци, сѐ си функционира како што треба.
