Едното дете веќе го загубила, а за животот на другото лавовски се бори, со цел да му обезбеди подобро утре. Гордана Попоска (53) од Охрид сета своја енергија и секој денар ги троши за својот син Петар (22), чиј живот сега зависи од операција што чини речиси 50.000 евра, сума која оваа жена нема како да ја обезбеди освен преку донации.
Петар е роден со ретка болест, од која како последица има сколиоза, што пак, ја загрозува виталноста на неговите органи. Неговата мајка чарето го гледа во операцијата за која веќе разговарала со хирург од Турција, но за која нашиот Фонд не би покрил ништо.
Голготата е голема и секој нов ден е предизвик, а така било и пред да ја дознаат дијагнозата.
Ненавременото дијагностицирање само ја искомплицирало ситуацијата и тоа било нов удар за оваа самохрана мајка, чија ќерка Ивона починала пред 15 години. Гордана има тажна животна приказна.
„Петар боледува од ретка болест која се вика Hydroxylase deficit и за која дознавме кога тој имаше 12 години. До неговата 12-годишна возраст, докторите мислеа дека тој има церебрална парализа. Јас имав и девојче, се викаше Ивона, но таа почина кога Петар имаше седум години. Според симптомите можев да препознаам дека и таа ја имаше истата болест, но кај неа не знаевме дијагноза. Едноставно, тогаш не знаев за која болест се работи“, раскажува Гордана.
Еден ден случајно на интернет читала натпис за дете со специфична здравствена состојба во симптоми исти како оние на Петар, што всушност и ја натерало да помисли дека тој ја има истата болест.
„Така најдов еден професор од Хрватска кој работи во Швајцарија и Германија. Стапив во контакт со него, по што тој се посомнева во оваа болест и ми кажа дека треба да испратиме материјал од Скопје односно да го испратат од Детската клиника. Тоа го направивме со помош на еден професор. Инаку, материјалот кој се испраќа е ликвар и се зема од ‘рбетот за испитување. Испративме материјал кога Петар беше 12 години и после две недели пристигнаа резултатите кои потврдија дека тој ја има болеста за која се сомневавме. Тоа е многу многу ретка болест и не сум чула некој друг да ја има во Македонија. Тоа е исто како паркинсон во детска возраст, значи се работи за невро-мускулно заболување, бидејќи поради недостатокот на ензим настануваат секакви проблеми во организмот. Му слабее мускулатурата и не може сам да седи, да фаќа со раце, да зборува и така натаму“, објаснува мајката.
За среќа, таа успеала да дознае дека има лек за ваквата дијагноза па до ден денешен се снаоѓа како знае и умее за да го набави.
Лекот ѝ го носат од Германија и Петар го пие веќе девет години, но тоа во комбинација со потребните суплементи и физикални терапии, крајно ја исцрпува Гордана. Доцното дознавање на вистинската дијагноза ја усложнило ситуацијата бидејќи во спротивно, Петар би го зел лекот порано и денес не би ги имал симптомите кои речиси го врзуваат за кревет.
„Тој не го примаше лекот бидејќи ние не знаевме ни за која болест се работи и не примаше лек. Откако му ја дијагностицираа кога беше 12 ипол години, тогаш почна, но тоа веќе беше доцна. Една жена ми се јави од Србија и ме контактираше за да ѝ дадам информации за професорот кој е Хрват. Таа го однесе нејзиното дете, но тоа беше тогаш една годинка и сега нормално оди на училиште, сѐ си е нормално во неговото детство. А Петар е во ваква состојба затоа што не го прими лекот, но кај нас не знаеја ни за која болест се работи, мислеа дека е церебрална парализа. Петар не можеше да оди на училиште бидејќи секој втор ден имаше кризи и тоа беше најтешко за него. Докторите мислеа дека тоа се епилептични напади, но не беа такви напади. Тоа беше од недостатокот на ензимот и кога почна да го прима лекот веднаш се елиминираа тие напади така што сега е многу подобар. Сепак, да го пиеше од почетокот ништо немаше да се познава дека боледува од оваа болест“, додава мајката на момчето.
Како последица на болеста тој има сколиоза и контрактури на стапалата, за што исто така ќе мора да оди на операција, но засега операцијата на ‘рбетот останува приоритет.
-Со сколиозата и срцето и сите органи се изместуваат и тој сѐ потешко дише. Од седум години почна да има сколиоза, малку по малку. Го однесовме на лекар во Охрид за да му дадат корсет барем и коментарот беше „не требит, не требит“ и така тој поради тоа што не го примаше лекот дојде до тоа стискање и стегање. Сега најважно ми е да се соберат парите за операција бидејќи поради искривувањето не може ни да стане сам, не може да оди. Му претстои и операција на нозете, не може убаво да застане, има проблеми со зглобовите. Петар не зборува, но сѐ знае, психички е сосема добар – вели Гордана, чии родители се грижат за Петар додека таа се обидува да заработи.
Ни раскажа дека операцијата во Турција би чинела 42.000 евра, но потребни се и дополнителни три илјади евра колку што би чинела консултација со хирургот и снимање со магнетна резонанца.
Прво ни рекоа дека мора да отидеме таму да му направат магнетна, затоа што снимката од магнет од тука не ја признаваат. Не е исто да се оперира дете со ретка болест и здраво дете кое има само сколиоза. Штом има ретка болест, поризично е – вели Гордана.
Ја прашавме зошто државата не може да обезбеди средства за да се направи ваквата операција во странство, на што таа посочува дека кога разговарала со еден од докторите на Клиника, ѝ било кажано дека таа операција може да се направи и овде. Но, не е сѐ така едноставо. Кога таа предочила дека нејзиниот син има ретка болест, докторот едноставно ѝ рекол ако не може, не мора ниту да се оперира.
-Јас бев на Клиника кај еден доктор и кога му ја кажав ситуацијата тој ми рече „ние тука ги правиме тие операции“. Јас му реков дека детето е со ретка болест и тој рече ако не може, не мора ни да се оперира. А во Турција не ни кажаа дека има некаков ризик. Значи прашавме доктор што прави операции и рече „дојдете ќе видиме, ако не може, ако е ризично, подобро да не се прави“. А зарем ова не е ризик детево да не може да диши? Јас едвај ја открив болеста, го лекувам девет години, но Фондот не ни помогна досега ни за лекот, ни за операцијата – додава Гордана.
-Купуваме сами и витамини, плаќаме логопед, плаќаме за физикални терапии, затоа немам сега пари да го носам во Турција. Трошоците се огромни со години наназад – искрена е оваа самохрана мајка. Емотивниот разговор таа го завршува со апел до хуманите граѓани, колку можат да одвојат од своите средства и сите заедно да придонесат во лекувањето за Петар да живее живот каков што заслужува.
Телефонски броеви за донации:
А1 – 143460 Телеком – 143 128
Линк за донации
Вања Мицевска
Фото: приватна архива
