Вкупно 30 пациент исо цистична фиброза ќе го добијат лекот Трикафта во текот на оваа година. Приоритет ќе имаат осуммината кои се во најтешка фаза на болеста. За оваа цел, македонското законодавство ќе треба да претрпи измени, врз основа на кои властите ќе преговараат директно со производителот, за да може на тој начин да дојде до пониска цена.
За ова денеска на координативен состанок се договорија министерот за здравство Беким Сали, министерот за финансии Фатмир Бесими и директорката на Фондот за здравство, Магдалена Филиповска Грашкоска.
„Само што завршивме со координативниот состанок во Министерството за финансии околу обезбедување на финансии за набавка на лекот Трикафта, кој е потребен за лекување на пациентите со цистична фиброза. Останува ние, трите институции да бидеме во постојана комуникација сѐ до комуницирање со производителот и обезбедување на терапија, првично за осум пациенти коишто се во потешка здравствена состојба, а секако нашите стремежи се кон набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година. Се надевам дека во најскоро време со сите тие потребни измени на Законот за јавни набавки и останатите закони поврзани со набавка на лекови и обезбедување на финансиските средства ќе обезбедиме и терапија за овие пациенти“, изјави министерот Сали по завршување на состанокот.
Законски измени за набавка на лекот директно од производителот
Министерот Бесими најави дека како пример ќе ги земат земјите од ЕУ и од регионот каде што веќе го има лекот, за да може тој да се обезбеди на најсоодветен начин.
„Најсоодветно е тоа да биде директно од производителот затоа што се работи за скап лек и не само постојано што треба да се набавува туку да има и соодветна цена“, рече Бесими додавајќи дека овој третман треба да се базира на стручната работа на лекарите.
„Можеби е најдобро да се земе пример од Хрватска, директно да стапат во комуникација за да се добие најсоодветен третман“, нагласи Бесими.
Тој нагласи дека за да се заокружи формално целиот процес, ќе има потреба од одредени законски измени за да се овозможи директна набавка од производителот.
„Тоа за кратко време ќе биде на седница на Влада и Собрание каде што ќе упатиме порака од Влада до сите пратеници по брза постапка да поминат сите измени. Тоа се нашите констатации, а во однос на тоа колку и како ќе кажат лекарите според строго утврдени протоколи за да се третираат соодветно тие што имаат најголема потреба од ваков лек. Тоа веќе е стручен аспект на здравството односно на лекарите од таа област“, истакна министерот за финансии.
Првиот човек во ресорот здравство пак, немаше одговор колку пари точно ќе издвои државата за да го набави лекот, бидејќи како што рече се уште немаат конкретна, финална цена.
„Ние имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент годишно меѓутоа тоа сепак останува финалната цена да ја добиеме од производителот“, изјави Сали.
Пациентите вчера преку писмено соопштение побараа лекот Трикафта да се обезбеди за сите пациенти на кои им е потребен, но Сали рече дека оваа современа модуларна терапија ќе се обезбеди според итноста на состојбата.
„Засега осум пациенти се во потешка форма. За нив се иницираше овој лек, но увидовме дека уште други 22 пациенти се во фаза на средно-тешка состојба и првичниот пакет го иницираме за 30 пациенти, а потоа користејќи ја оваа можност за директни преговори и за симнување на цената на лекот, се надевам дека овој број со тек на време ќе се зголеми. Дали оваа или следната година ќе видиме. Ние сме во постојана комуникација со пациентите, денес ќе ги известам за што се работи“, додаде Сали.
Координативниот состанок се одржа ден пред најавениот протест на пациентите со цистична фиброза и нивните семејства, кои вчера побараа гаранција дека сите ќе го добијат лекот како услов за да не излезат на протест. Според министерот Бесими, тоа што денеска надлежните имале состанок е доволна гарација дека ова прашање ќе добие разрешница.
„Таков заклучок веќе заеднички е донесен на влада, а другото е прашање на време за да се применат формалните и законските аспекти, другото е дел на лекарите. Ова денес е една доволна гаранција“, порача Бесими.
В. Ми