Радост за три дечиња! Првпат е набавен лек за пациентите со ретка болест Ахондроплазија
„Со големо задоволство можам да информирам дека три храбри дечиња со ретка…
Собранието изгласа законски измени за побрз пристап до лекови, главно за ретки болести
Собранието вечерва на 106-тата седница донесе Закон за дополнување на Законот за…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Сирингомиелија
Во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Псевдоахондроплазија
Во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Фациоскапулохумерална мускулна дистрофија
Во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Аспергилоза
Аспергилоза/Aspergillosis МКБ B44.0 B44.1 B44.2 B44.7 B44.8 B44.9 преваленца/распространетост: непозната Аспергилозата е…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Фелан-Мекдермид синдром/Phelan McDermid Syndrome
Фелан-Мекдермид синдром/Phelan McDermid Syndrome МКБ Q93.5 Преваленца (распространетост): 1/8.000 - 15.000 Причини:…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Остеогенезис имперфекта/Osteogenesis imperfecta
Остеогенезис имперфекта/Osteogenesis imperfecta МКБ 10 Q78.0 Преваленца (распространетост): 1/20.000 - 50.000 новородени…
„Ги запознаваме ретките болести“: Артрогрипоза/Arthrogryposis multiplex congenita
Артрогрипоза/Arthrogryposis multiplex congenita МКБ 10 Q74.3 Преваленца (распространетост): 1/3.000 новородени Артрогрипозата претставува…
„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Карнитин палмитоилтрансфераза 2 недостаток/Carnitine palmitoyltransferase (CPTII) deficiency
Карнитин палмитоилтранфераза 2 недостаток е многу ретко наследно заболување кое доведува до…