Во домот на семејсвото Јовановски од скопското село Мралино има многу музика и песна. Се свири, се пее, се весели. Така е сега, но ова семејство поминало низ голгота, особено најмладиот член Лука, кој има девет години, а пред седум години се борел за живот и а како последица на болеста го изгубил видот.
ММС го посети ова семејство со желба да го запознае ова умно и весело момче, кое и покрај проблемите со видот сака да научи да свири на сите инструменти, да се запознава со познати личности и еден ден да стане обвинител. Да видиме како живее едно семество каде има член со посебни потреби, колку е тешко да се преживеат предизвиците кои ги носи животот и како може да се пее кога душата и срцето плачат.
Нашиот главен јунак Лука, кого животот го натерал да порасне пред време, веднаш ни раскажа за неговите желби, за музиката, за другарството, за тагата што ја има во него откако дознал дека никогаш нема да може да вози автомобил, но дека веќе четирициклот и велосипедот, и покрај тоа што не гледа, може да ги вози со најголема брзина
-Свирам на неколку инструменти, на тапани, тарабука, синтисајзер, флејта, а пробувам и на гитара. Имам многу инструменти, дома веќе не можам да ги соберам. Во школо научив да свирам хармоника и клавир, а другите инструменти ги учам сам. Јас сакам да научам да свирам на сите инструменти подеднакво ама знам дека тоа не е возможно. Кога ќе пораснам сакам да свирам и пеам. Инспирација ми е Саша Матиќ, а и брат му Дејан. Многу им ги сакам песните. Бев на концерт на Саша Матиќ во Скопје. Прв пат го запознав во Струмица, само заради него заминавме таму. Многу добар човек е. Јас му напишав и писмо на брајова азбука и тој беше многу среќен. Ме праша која ми е најголемата желба, а јас му реков да снимам песна со него. Тој се насмеа и ми рече – „уште си мал, кога ќе пораснеш барем 16 години“. Јас постојано сакам да свирам и да пеам и секој ден свирам а барем еднаш во неделата пеам. Повеќе сакам да пеам народни песни.
Имам желба да се запознавам со познати личности. Бев во Собрание, се запознав со пратеници и советници, со градоначалници. Последен пат бев кај градоначалникот на Општина Илинден, Александар Георгиевски и многу убаво си поминав кај него. Тој е прекрасен човек и многу се грижи за општината. Јас сите политичари ги знам. Со тато секој ден слушам вести и сите зборуваат добро ама никој не го исполнува тоа што го зборува. Имав другарче правник, се викаше Фисник и тој се разбираше во политика и се бореше за правата на децата. Ама, за жал, почина, вели тажно Лука и ни откри една желба.
„Брајово писмо научив на школо, уште во прво одделение. Другарчињата ми викаат дека сум добар и во читање и во свирење, но и по другите предмети. Омилени предмети ми се музичко, физичко и природни науки. Ама кога ќе пораснам освен што сакам да бидам музичар сакам и да учам право. Уште од сега го имам замислено тоа. Сакам да бидам обвинител. Сестра ми учеше такво средно училиште ама јас сакам да завршам и факултет. Правото кај нас не е баш како треба. Треба да има повеќе полиција во населените места и да нема многу знаци за споро возење, бидејќи јас сакам брзо возење. Ама и ми пречи што нашиот народ многу ја загадува планетата и би можеле тие постапки да се средат. И многу други работи има што ме тераат да станам обвинител, откри ова умно дете.
Лука веќе научил да си игра сам доколку другарчињата со кои се игра не се тука, а за децата кои не сакаат да играат со него и го избегнуваат вели дека веќе воопшто не му е гајле.
-Учам во „Димитар Влахов“ и учителките се многу добри. Сакам да се заблагодарам на мојата наставничка Даниела, која ме научи да читам и пишувам. Исто така и на професорите Кристијан и Боби и наставничките Мирсада и Надица. Убаво ми е на школо, се дружиме со децата на училиште. Има деца и овде во маало ама со нив не се дружам, бидејќи тие не сакаат да се дружат со мене. Многу пати сум прашувал зошто не сакаат ама ќе почнеме да играме и ќе си најдат изговор и ќе си заминат. Порано бев тажен поради тоа ама сега не тагувам. Си играм тука со Лука и Фросина, тие доаѓаат кај баба им и дедо им на гости за викенд и на распуст. Сега на распуст секој ден си игравме, ни кажа Лука.
Иако не гледа, максимално се труди тоа да не му претставува проблем. Вози четвороцикл, знае да вози велосипед и тоа не само низ двор туку и на улица. Четирицикл сам научил да вози и вели дека може да го почувствува по звукот. Тоа му помага и да ги почувствува луѓето.
-Па во нашиот двор има столбови ама јас ги чувствувам и не удирам во нив. Така и луѓето ги чувствувам. Некогаш добар ден ќе кажат со сила, а некогаш се среќни, па ќе дојдат, ќе поминат, ќе ме гушнат. Јас ги препознавам луѓето по енергијата, без да прозбори, сите соседи ги знам, ни рече ова умно момче.
Така е сега, но Лука и неговото семејство пред седум години поминале низ голгота. Се родило здраво бебе, но на година ипол му се појавил тумор на око и од десното се префрлил на левото. Со месеци оделе низ болничките ходници и трчајќи по спас на детето и на своја кожа ја почувствувале неорганизираноста на нашето здравство.
-Живееме во Кисела Вода и фала му на Бога што се преселивме тука во Мралино. Додека бевме во Кисела Вода поминавме многу лекари, но дури кога се преселивме овде го однесовме тука кај матичната и таа ни рече веднаш да го однесеме на очно. А додека живеевме во Кисела Вода го носевме и на Клиника и на приватно и се ни викаа дека не му е ништо на очињата, па не праќаа на ушно, ни викаа дека се уште цица и затоа не му се развиени очињата, па не му се затегнати мускулчињата. Но, кога отидовме на очно веднаш му напрвија магнет и открија дека има тумор на десното око кој веќе се префрлил и на левото око. На крајот го изгуби видот, а не можевме да го спасиме ниту десното око, па ставивме протеза, ни рече мама Силвана.
Лука требало да почне со хемотерапии, а, како што вели таа, ниту кај нас ниту во соседството немало таква терапија за деца. Но, и покрај тоа што кај нас нема специјализирана болница, сепак, од Фондот не им давале конзилијарно мислење Лука да замине во друга држава на оперција и лечење.
-Ниту ни даваа да одиме во друга држава, ниту, пак, го лекуваа тука. А ние немавме пари сами да заминеме во странство, па моравме да бараме донации. Но, тогаш во таа наша несреќа се случи, така да ја наречам среќа иако беше многу тажно, почина девојчето Тамара. Тоа беше во времето кога министер беше Никола Тодоров и кога имаше протести. И во таа, пак ќе кажам, несреќа, кога се протестирше за малата Тамара се случи среќа за нас, па му потпишаа на Лука да се лечи во Турција. Ние веќе бевме очајни, знаевме дека не сакаат да ни потпишат од Фондот па објавивме на Фејсбук дека собираме донации за Лука да се лекува во Турција. И тогаш поради настаните некако потпиша и првостепена и второстепена комисија, вели мајката и додава:
– Кога овде го прегледуваа Лука рекоа дека хемотерапијата, која му беше потребна на Лука, кај нас ја нема и дека со таа терапија работат само во Америка, Белгија и Турција. Кај Лука, како што ни кажаа лекарите, беше специфично што ваквото заболување, тумор на ретината се јавувало многу ретко, и тоа на едното око. Но, кога отидовме во Турција ни рекоа дека многу сме задоцниле и дека прво треба да му го спасиме животот, бидејќи туморот дошол веднаш до мозокот, бидејќи ако пробие понатаму веќе нема назад и нема лек, дека тоа е крај за Лука. Потоа докторот рече дека ќе се обиде да го спаси десното око, ако не е премногу доцна, а ако не ќе се стави протеза. И на крај рече ако успееме да му го спасиме видот, бидејќи тогаш кога отидовме Лука се уште гледаше. Се направија три операции, но, беше доцна и по втората хемотерапија Лука го изгуби видот и на левото око, вели тажно татко му Игор.
Сите потребни оперции ги направиле во Турција, а потоа, како што вели татко му Игор, следувале ласери, па инекции, кои ги примал дирекно во очите, па контроли. И до ден денес секоја година прават магнет и резултатите ги праќаат во Турција на контрола.
-Лекарите ни рекоа дека до седмата година може да се повтори пак. Живеевме под стрес. Тогаш тој имаше две години, а сега има девет. Но, додека е жив еднаш годишно мора да правиме магнет и да праќаме. Сепак, цела среќа е што тогаш имавме и донации, бидејќи Фондот ги плати само хемотерапиите, но не беа платени ниту операциите, ниту протезата. Доктор Ахмет, кој го лекуваше Лука прати мејл на Фондот тука за да се плати протезата, но го одбија. На крајот, бидејќи и ние немавме, протезата ја плати самиот доктор Ахмет, вели Игор.
Како и секоја мајка, така и мама Силвана вели дека многу тешко го поминала сознанието дека од здраво родено бебе, на само две години на Лука животот ќе му виси на конец. И покрај тоа што психички многу паднала, сепак, целта пред неа да му помогне на Лука ја натерало да издржи. А траумите од тогаш и денес се уште ги чувствува.
-Многу ми беше тешко. Многу. Јас се уште не сум си дошла на себе. Дури сега полека се враќам на себе си, ете да си речам едното дете е здраво и живо, другото исто. Еден од нас мора да е врзан со Лука. Тоа секако сум јас. Нека е жив и здрав да порасне да се осамостои, ни раскажа мама Силвана и ни објасни како сето тоа го поднел Лука иако бил многу мал.
-Лука беше под стрес и не сакаше луѓе да ни доаѓаат на гости. Многу тешко го поднесе сето тоа. Беше преплашен и воопшто не сакаше да одиме во Турција. Беше свесен што му се случува. Тргавме од дома со лажење, но кога ќе отидевме на аеродром сфаќаше дека ќе одиме за Турција и плачеше. Но, ете некако се изборивме со тоа. Сакаме лошото да го заборавиме. Тој не се сеќава на нашите ликови, беше премногу мал, имаше едвај две години. Тогаш не ни знаеше што му се случува, растеше без да може да гледа и мислеше дека и ние не гледаме, дека тоа така треба да биде. Дури кога тргна прваче сфати дека не е како нас, дека е посебен, а си замислувал дека сите сме такви, вели таа и додава:
-Кога тргна во школо првото прашење беше зошто ние мора да одиме далеку во школо, кога училиштето ни е блиску. Му велевме дека сме го бирале најубавото школо за него, дека секаде сме прашеле каде е најдобро, каде има другарчиња и затоа ќе одиме толку далеку. Прво го прифати тоа, ги прифати и децата, а и презадоволни сме од наставниците. Лука во прво одделение совлада да чита и пишува. И кога стана свесен почна да прашува „како го гледаш дрвото“„како ја гледаш колата“, „како го гледаш човекот“, „како изгледа небото“, „мамо, како изгледаш ти“. Јас тогаш се уште му немав кажано дека само тој не гледа. Зборот „гледа“ кај нас дома беше забранет. Не смееше да се праша- гледаш ли? Но, зборував со наставничката по музичко Надица, и кажав дека јас како мајка се уште не сум му кажала на Лука дека не гледа и дека не можам да го кажам тоа.
Таа побара дозвола да му каже, бидејќи и таа е слепа и знае како. Побара таа постепено да му кажува, бидејќи знае како да му пристапи. Го прашала што сакаш најмногу Лука, а тој и рекол да вози автомобил. Бидејќи и наставничката е со оштетен вид му рекла- „јас и ти можеме да правиме се ама кола и авион нема да можеме да возиме никогаш“. И дури тогаш стана свесен дека е поинаков, тогаш почна да прашува за се и му беше многу тешко. Сега веќе сфати дека не може, се помири, па затоа само го пали автомобилот, сите брзини ги знае, знае се што има во моторот. Четирициклот го вози на најбрзо, сам нашол кај се менува брзината. Од алати, од бормашини во се се разбира. Веќе премногу добро се снаоѓа. Се надевам дека сите ќе се научиме да живееме со оваа состојба, бидејќи колку и да е тешко, колку и да не сакаме да се помириме, веќе сме свесни дека нашите животи ќе мора да продолжат по овој пат. Знаеме дека видот на Лука нема никогаш да се врати, но после се сме среќни што остана жив и што сега се труди да не развесели и нас, а и тој самиот максимално се труди да покаже дека може се и дека тоа што е со посебни потреби не му претставува проблем. На крајот сфативме дека тој пат што ти го нацртал животот мора да се оди, па колку и да е тешко, вели мама Силвана.
Весна Миленковска
Фото: Вангел Тануровски/ приватна архива
