Рубрика напиша неколку приказни за Градот на добрината, национален добротворен проект кој ги поддржува мајките и децата во тешки животни околности. Основан во прекрасниот југозападен град Черновци пред војната, проектот продолжи да расте и покрај предизвиците на военото време. Денес, има шест згради кои обезбедуваат засолниште за деца без родителска грижа, жени кои ги загубиле своите домови и преживеани од семејно насилство. Пред една година, Градот на добрината имаше витален додаток – официјален медицински центар наречен „Куќата на пеперутките“. Овде, персоналот не е ништо помалку од магионичари: рехабилитатори, невропсихолози, логопеди, невролози, лекари ортопеди, медицински сестри и старатели. Тие обезбедуваат професионална грижа за децата кои се борат со тешки болести и им нудат љубов, вера и надеж за нов ден. На Светскиот ден на хосписот и палијативната нега, Рубрика ја споделува приказната за Куќата на пеперутките.
Што е проблемот?
Ова е Вика. Таа е родена во градот Кремина (Луганска област под контрола на Русија). Во 2022 година, таа и нејзината мајка побегнаа од нивниот град, разурнат од војна и се населиле во Днипро. Вика има церебрална парализа – не можеше да седи, да оди, добро да ја држи главата нагоре или да се храни. Нејзината мајка не можела да ја остави за да оди на работа. Во својата борба за живот, двете останале речиси целосно сами.
Вика. Фото: Градот на добрината
„Имав читано за Градот на добрината на интернет, но тогаш не размислував за тоа – се евакуиравме, а ќерка ми беше врзана за кревет“, вели мајката на Вика, Лариса. „Но, тогаш волонтерите ми рекоа: „Немаш избор. Животот на твоето дете виси на конец. Сакаме да ти помогнеме да излезеш од ова; мора да одиш таму на секој начин, или таа нема да преживее. Нејзината психичка состојба е веќе проблематична од бомбашките напади, а тешката семејна ситуација само ја влошува и сето тоа има влијание врз вашето дете“, вели Лариса и додава: „Мојот најголем сон беше мојата девојка да почне да зборува“.
Грижата за тешко болно дете кое е врзано за кревет и има потреба од постојано внимание е исцрпувачка работа. Тоа е 24/7 работа без паузи, без можност да спиете правилно. Има безброј мајки како Лариса кои се целосно исцрпени. Немаат пари за лекови, специјализирана опрема за нега или скапи лекови. Го занемаруваат своето здравје, ги боли грбот, постојано бараат пари, а војната само им го зголемува товарот. Не е изненадување што многу мајки потклекнуваат под тежината на сето тоа, а нивните деца завршуваат во домови за сираци. Но, тоа не мора да биде така.
„Сакаме да им помогнеме на овие семејства и тоа го правиме! вели Марта Левченко, основач на Градот на добрината.
Кое е решението?
Лидерката на непрофитната организација, Марта Левченко и лекарите во медицинскиот центар се сеќаваат на состојбата во која била 10-годишната Вика во мај 2023 година, кога пристигнала. Вика имала тешка анемија и воспаление низ целото нејзиното тело.
Таа не реагираше, имаше многу лоша координација, неразвиени моторни вештини, депресивно и анксиозно расположение и не знаеше да зборува или да оди. Сепак, првите знаци на напредок се појавија во рок од еден месец интензивна работа од тимот на „Куќата на пеперутките“ – рехабилитатори, педијатри, невролози и други специјалисти.
Вика почна да станува. До крајот на јули, таа самоуверено седеше, се хранеше и присуствуваше на сесии за терапија со животни. Во август, таа му го даде првиот цртеж на тимот на Градот на добрината.
„Сега, Вика оди сама! Таа е многу покомуникативна и позитивна и блеска на тераписките сесии“, радосно вели Марта Левченко. „Вика реагира кога луѓето разговараат со неа и сега може да следи едноставни упатства. Благодарение на огромната работа на специјалистите со Вика и нејзината мајка, таа почнува да комуницира со другите деца и да го истражува светот околу неа. Нејзината секојдневна насмевка е ништо помалку од чудо, што докажува дека Градот на добрината и Куќата на пеперутките им даваат на децата надеж, вистинско детство и шанса да сонуваат и растат“.
Кога невозможното ќе стане возможно
На часовите за рехабилитација. Фото: Градот на добрината
Во Куќата на пеперутките, пеперутките се насекаде – како и името на медицинскиот центар, тие се почит кон споменот на нивниот прв пациент, Маричка, која сакаше пеперутки. Луѓето ширум светот испратија цртежи на пеперутки на смртно болното девојче како симбол на поддршка. Маричка повеќе не е меѓу нас, но таа живее во сеќавањата.
Центарот е полн со еднорози, Спајдермен, Хулкс и други ликови кои децата ги обожаваат. Секој детал овде ја одразува љубовта и грижата – тоа е местото каде што десетици возрасни рекоа: “Можно е, од невозможното преку здружување на силите да создаваат чуда“.
„Градот на добрината создава проекти онаму каде што им е најпотребно. Еден таков проект е Куќата на пеперутките – место каде децата со терминални дијагнози или попречености можат да добијат деноноќна медицинска нега, рехабилитација и поддршка“, вели Марта Левченко.
Според Левченко, медицинскиот центар се справува со еден од најболните предизвици во војната: на многу деца без родителска грижа, по евакуација или во други тешки околности, им била потребна висококвалитетна, бесплатна медицинска нега. Беа потребни неколку месеци за да се направи Градот на добрината – првото засолниште со медицинска лиценца, бидејќи таму претходно не се нудеа медицински услуги. Посебно внимание беше посветено на составувањето на мултидисциплинарен тим. Марта лично го интервјуираше секој лекар, барајќи ги оние кои ќе лекуваат не само со рацете, туку и со своето срце. Денес, зад секое дете стои цел тим од професионалци: педијатри, невролози, физиотерапевти, психотерапевти и други специјалисти. Нивната цел е да му го олеснат животот на детето и да ја намалат болката.
Во дворот на Куќата на пеперутките. Фото: Градот на добрината
Во одделенијата за рехабилитација и палијативна нега на Куќата на пеперутките, тешко болните деца и нивните мајки можат да подлежат на прегледи, рехабилитација, масажа и сесии за терапија со животни, да добијат психолошка поддршка и да учествуваат во програми за релаксација. Марта Левченко е сигурна: секогаш постои начин да се обезбеди секое дете да ја добие својата најдобра шанса. Ова е огромна одговорност за целиот персонал на Градот на добрината и медицинскиот центар – за животот на секое дете и секој ден што живее едно дете. Многу од овие деца имаат малку време и не можат да чекаат со месеци или години за помош.
„Затоа ја создадовме Куќата на пеперутките – за секое дете во нашата земја, особено за време на војната, дури и во најмрачните времиња, да има место каде што ќе биде згрижено и никогаш нема да го оставите сами. Место каде што ќе биде слободно од болка и осаменост, каде што ќе се чувствуваат сакани и потребни и ќе добијат најквалитетна медицинска нега“, вели Марта Левченко.
Дали навистина функционира?
“Никогаш не замислував дека Вика ќе може да оди. А сега ќерка ми дури и оди по скалите!” вели мајката на Вика, Лариса. „Порано ја носев во раце и ми беше многу тешко. Сега и јас се чувствувам подобро. Вика се здебели – сега има 24,5 килограми и тука добива оброци и додатоци без лактоза. Замислете, таа почна да држи лажичка и да се храни, што никогаш порано не се случило, не знам дали моето дете ќе беше живо. Луѓето ми велеа: „Твоето дете е билка“, и тоа секогаш ме расплакуваше. Таа толку многу се промени откако работеше со медицинскиот тим“.
Вика се насмевнува. Фото: Град на добрината
Марта Левченко додава: “Постојано сум сведок на чуда! Децата испратени во хоспис (болница каде се хоспитализираат пациенти во термален стадиум), без надеж, постигнуваат неверојатни работи! Максим, која можеше само да лази, сега оди! Зизи, која не можеше ни да ползи, ги прави првите чекори! Улијанка , која не можеше да седи, сега самоуверено седи сама, која преживеа мозочно крварење при раѓањето и беше хранета преку носната цевка без шанси да преживее – сега ја крева главата и јаде со лажица. Беше осудена да се храни преку цевка во стомакот, сега се храни за прв пат, дегустирајќи ја храната. Куќата на пеперутките е место каде што никој не се откажува, а неверојатен тим од професионалци се бори за секоја можна шанса за секое дете! Мотото е – живеј, расти и постигнувај важни пресвртници “.
За помалку од една година од работењето, над 300 млади пациенти добија рехабилитација и третман во Куќата на пеперутките, вклучително и 45 деца со потреби за палијативна нега.
Проектниот тим се соочи со многу предизвици во палијативната нега: наоѓање финансирање – бидејќи Градот на добрината не добива владина или друга буџетска поддршка – дизајнирање на зградата, идентификување на потребната опрема и добивање лиценци за прекурсори и лекови. Исто така, беше тешко да се собере висококвалификуван тим за време на војната кога многу медицински професионалци беа мобилизирани и потребни на првата линија.
„Речиси и нема детални упатства за воспоставување на детска палијативна нега. Моравме да собереме информации од различни документи и протоколи за да ги собереме најдобрите практики и потоа да го додадеме нашето практично искуство“, вели Марта Левченко.
За да го привлече вниманието на предизвиците за обезбедување палијативна нега и да развие ефективни практики за помагање на децата со неизлечиви болести, Градот на добрината го организираше и медицинскиот симпозиум „Пеперутки на надежта“. Настанот ги собра лекарите од цела Украина и претставници од Националната здравствена служба на Украина (NHSU), Министерството за здравство и Киевската школа за јавна администрација. Водечки партнер на симпозиумот беше детската специјализирана болница Охматдит. Добротворната организација продолжува да соработува со оние кои присуствуваа на семинарот. Марта Левченко вели дека го чувствува напредокот во оваа област.
Уште покорисни решенија
Куќата на пеперутките продолжува да се развива, а специјалистите од медицинскиот центар учат многу преку практично искуство.
„Видовме колку е клучен тим за итна медицинска помош. На многу деца им треба транспорт, за што е потребен посветен тим. Така, создадовме еден. Знаеме колку се важни претходниците за ублажување на болката и наидовме на многу проблеми со вакцинацијата палијативна и терминална Заболените деца преку сопственото искуство научивме од што треба да се состои тимот за целосна палијативна нега, колку е витална специјализираната медицинска опрема и потребата од сопствена лабораторија за крв“, објаснува Марта Левченко.
Градот на добрината состави листа на неопходна опрема за висококвалитетна педијатриска палијативна нега и прави се’ што е можно за да се осигура дека ниту една ставка од оваа листа нема да стане недостиг. Планираат и отворање на ново одделение, кое на медицинскиот центар итно му е потребно во моментов. Побарувачката е превисока – на децата им е потребна евакуација и итна медицинска помош, но Куќата на пеперутките нема простор и ресурси.
Марта Левченко ја споделува приказната за Олекси: „Тој има осум години. Можеше да биде сам или воопшто да не е жив – момчето има неизлечива срцева состојба и толку малку кислород во крвта што секој ден што живее е чудо. тој ја има Куќата на пеперутките – место каде што е сакан безусловно, каде што секој е подготвен да го сподели својот здив и отчукувањата на срцето со него“.
„Се надеваме дека со помош на нашите добротвори до декември ќе имаме ново одделение“, вели Марта Левченко. „За нас е од суштинско значење додека ги ангажираме луѓето, да покажеме дека палијативната грижа е за животот, надежта и верата, а не смртта и болката . Многу деца во Куќата на пеперутките се осамени. Без одговорни возрасни покрај нив, овие деца би умреле сами. Оваа година видовме дека многу од нив, дури и со неизлечиви болести, можат да постигнат напредок и развој кога им се дава потребната поддршка и љубов, а ние можеме да научиме многу од нив. Да бараме начини за подобрување на палијативната нега, овие деца ќе умрат во неподнослива болка и само со нашите напори можеме да го спречиме тоа“.
Овој текст е преземен од украинскиот медиум Рубрика
Фотографии од: Градот на добрината
Powered by TechSoup Network’s Digital Activism Program
