Каков живот е животот на машина? Постојан страв да не снема струја или да не се потрошат батериите? И тоа трае не со денови и месеци, туку со години…
На одбележувањето на Европскиот ден на органодонорството запознавме двајца пациенти кои со години живеат на машина и чекаат на трансплантација. Тие велат дека пациентите кои живеат на машина не се на приоритетна листа и се надеваат дека тоа ќе се смени и дека ќе почнат да живеат нормален живот.
Слободан Манев (55) од Скопје за трансплантација чека 2,5 години. Постојано е со машината и надеж дека ќе биде пациент на листата за трансплантација на срце.
-Не нѐ сметаат за итни пациенти иако и ние сме итни случаи, затоа што животот ни зависи од струја и батерии. Секој момент животот ни е во опасност. Не можеме да работиме физички работи, мораме секогаш да бидеме до струја. Кога се движиме носиме батерии, срцето ни работи на батерии и секогаш мораме да носиме и резервни. Навечер се приклучуваме на електрична енергија. Едноставно врзани сме, не можеме нормално да се движиме. Јас сум инвалидски пензионер, рече тој и се пожали:
-Министерство за здравство нас ваквите пациенти нѐ остава понастрана, тоа сме ние пациентите што носиме пумпи Л2. Меѓутоа и ние сме итни како и сите останати. Да, не сме како некој на кој е потребно срце веднаш ама и вака тешко се живее. Но, свеста за органодарителството е на многу ниско ниво и мислам дека и Министерството за здравство треба да помогне околу едукација за органодарителство. Не само за нашиве случаи, за срце, туку воопшто за пресадување на органи. Ама надежта не нѐ напушта. Имаме врвни доктори и се надеваме дека ќе нѐ спасат и ќе дојдеме на ред за трансплантација, рече тој.
Васко Јолески (39) од Струга, пак, со машината е веќе пет години. Тој е претседател на Здружението „Храбро срце“ , но како што вели, без финансии толку може да постасаат.
-Јас сум пациент со механичка циркулаторна потпора на срцето, односно пумпа. Досега бевме ставени како полурешени, што не е така, бидејќи секаде во светот пациентите со механичка циркулаторна потпора се сметаат како луѓе кои имаат мост до трансплантација за да преживеат неколку месеци, додека да се најде орган. А не трајно. Јас со уредот живеам пет години, а седум години сум со срцева слабост на кое е потребно трансплантација. Навистина е големо оптерестување што постојано сме врзани да бидеме блиску до струја или батерии. Иако батериите се со ограничен рок, неколку часа на ден, што значи дека мора да се сме со кабел до струја, рече тој и додаде:
-Драго ми е што свеста за органодарувањето е мрдната од мртва точка, оди на погоре, но сѐ уште е на ниско ниво и треба да се работи уште многу. Поддршка од државата секако дека треба да има за да се достигне подобар исход. Ние како Здружение „Храбро срце“ работиме на тоа, но без никакви финансии толку можеме, освен што сме присутни на социјалните мрежи. Државата треба да направи национална кампања, по примерот на Хрватска и Италија, каде од нулта точка постигнаа огромни успеси и сега се први во сверата на трансплантацијата од земји каде речиси и да не се правело трансплантација. Работам во Природонаучниот музеј „Д-р Никола Незлобински“ во Струга, но со намалени обврски поради здравствената состојба. Се надеваме и чекаме. Сепак, она што до пред неколку години беше невозможно да се трансплантира срце во државава, сега гледаме дека стана реалност. Надежта е дека после 11 трансплантирани пациенти со срце, 12-тиот ќе биде лице со механичка циркуаторна потпора, дека ќе го доживееме денот да добиеме шанса за продолжување на животот, за квалитетен живот со трансплантирано срце, рече тој.
