Да можам и моето срце ќе го извадам од градите, за да ја спасам неа – во оваа реченица е срочена целата храброст на една мајка која би поместила и планини во име на здравјето на своето дете. Сепак, медицината поставува свои правила на игра и не секогаш тоа е доволно за да го спасите срцето кое некогаш чукало во утробата под мајчиното срце.
Накратко, таква е и животната приказна на Марина Колева од село Возраци, Кавадарци која пред две години дознала дека нејзината ќерка Теодора има срцева мана односно дијагноза дилатативна кардиомиопатија.
Теодора (12) е втората од вкупно три ќерки на Марина и нејзиниот сопруг, а во последните две години животот на ова семејство станал вистински „ролеркостер“ одвивајќи се по болничките лавиринти, откако дознале дека девојчето има проблем со срцето. Докторите спасот го гледаат во трансплантација, но административните бариери засега се пречка во детското тело да почне да чука ново срце.
Токму поради тоа, Марина реши да ја раскаже нивната животна приказна и да апелира до Фондот за здравство како надлежна институција да излезе во пресрет и помогне Теодора да се оперира во Италија, бидејќи им било кажано дека кај нас, таквата операција може да се направи кај пациенти од минимум 14 години
Хронолошки, сето ова почнува кратко по десеттиот роденден на Теодора, а пред каков предизвик поточно е исправена и таа и нејзиното семејство, ви пренесуваме во продолжение со емотивната исповед на Марина.
„Мојата бременост беше сосема нормална и детето си беше целосно здраво до десеттата година. Кога наполни 10 години, тогаш се појавија првите знаци дека нешто не е во ред. Направивме многу испитувања и испадна дека проблемот е срцето“, ја почнува Марина семејната приказна додавајќи дека првиот симптом кај Теодора, била болката во желудникот.
Испитувањата покажале дека сѐ е во ред, сѐ до еден ден кога почнале да ѝ отекуваат нозете.
„Тоа беше ден недела и јас ја однесов на Ургентното одделение кај нас во Кавадарци,но и таму не знаеја точно. Мислеа дека бубрезите се во прашање. Така нѐ испратија до Клиниките во Скопје каде што правевме испитување и утредента се откри дека проблемот е срцето. Ни рекоа дека работата е многу сериозна, но не нѐ известија точно за да не нѐ плашат. Ни рекоа дека детето ќе остане на Одделот за кардиологија“, додава мајката.
Таа останала со својата ќерка на Детската клиника една недела, каде со лекови отоците се намалиле, но оттогаш Теодора постојано прима терапии. Набргу следувал и шокот дека таа ќе прима лекови доживотно, а решението за здравствената ситуација е да се направи трансплантација на срце.
Додека родителите на ова девојче се обидуваат да дојдат до начин да се реализира таквата операција, детството на Теодора веќе не е истото. Нејзината мајка вели дека девет месеци наназад постојано ја носат во Скопје за да ѝ вадат течност од абдоменот, а тоа секако се одразило и на нејзиното образование.
„Таа има проширено срце и проблемот е поизразен на десната страна на срцето.Тоа значи дека детето треба да се прави трансплантација на срце, тоа е единственото решение. Така ни кажаа докторите во Жан Митрев, тие рекоа дека е за трансплантација, а и на Педијатрија ни го кажаа истото. Ние примаме секој месец веќе девет месеци наназад инекции во стомак, ѝ ставаат абдоминален дрен затоа што ѝ се собира вода во мешето. Значи секој месец ја боцкаат за да се извади таа течност. Греота е за детето да се боцка“, вели Марина.
Детство надвор од училишните клупи
Поради ваквата ситуација, Теодора го пропуштила шестото одделение откако докторите советувале да не оди на училиште бидејќи и мала настинка кај некој од нејзините соученици, би можела лошо да се одрази врз нејзиното здравје. Сега во текот на летните денови пак, таа сака да си игра во семејниот дом со сестрите Милица и Симона, но и со другите другарчиња од селото.
-Детето знае сѐ. Јас не можам да кријам од неа, сепак е големка. Јас ѝ кажав, а на неа ѝ се смачи секој месец по доктори. Дренот ја боли и вика „добро бе мамо, до кога вака“. Јас ѝ викам добро бе сине, ете има и други дечиња со ваков проблем но и тие се излекувале. Ќе направиме операција и ќе се излечиш и ти. Таа вели „е па ајде и мене нека ме направат операција за да не бидам вака“ – раскажува Марина.
Со оглед дека докторите им кажале оти дете на 12 години во Македонија не може да биде ставено на листа за трансплантација на срце, таа решила чарето да го бара во другите здравствени системи. Откако исконтактирала повеќе болници во Србија, Бугарија, Хрватска и Словенија ѝ било кажано дека таму трансплантациите не се возможни за странски државјани. Австриските болници пак, ѝ одговориле дека детето може да биде ставено на листа само ако таму има живеалиште од минимум една година. На крај, трошка надеж пристигнала од Италија, поточно од болница во Бергамо.
Марина исконтактирала со кардиологот Сергио Ведовати од болницата во Бергамо, кој ѝ објаснил дека е неопходно нашите власти да исконтактираат со италијанските, за тие да одлучат дали и во која италијанска болница би била оперирана Теодора.
По ваквиот одговор, почнуваат и административните бариери, но и новите маки за семејството Колеви.
-Јас кога пратив меил самата болница ме упати кај овој доктор, ми дадоа негов меил. Јас комуницирав директно само со него. Во меѓувреме до нашиот Фонд за здравство доставив конзилијарно мислење од наши доктори од Педијатрија и од Кардиологија, но бев одбиена првиот пат. Потоа поднесов жалба во која наведов да не бараат други земји и дека во Италија ни е шансата, им ги пратив и меиловите со докторот од Италија. Тие вчера ми пратија решение дека пак ме одбиваат. На решението пишува дека ја контактирале Италија, но не добиле одговор. Јас во тоа не верувам, ако ја контактирале, Италија ќе одговори независно дали со да или не – вели скептично оваа мајка.
Во првото решение, Фондот ја информирал дека стапила во контакт со Турција, но Марина вели дека тоа било залудно бидејќи и онака Турција е една од земјите во кои се прави трансплантација само на нивни државјани.
„Во првото решение ми вратија дека исконтактирале со Турција, а од Италија немало никаков одговор. Потоа поднесов жалба и напишав да ја контактираат Италија, значи не Турција или која било друга земја. Јас пробав преку меилови да се обратам сегде до такви болници за трансплантации на срце кај деца и нигде не ми успеа, освен во Италија. Наведов и со кој доктор разговарав, но и по втор пат ме одбија. Повторно наведоа дека ја контактирале Турција и ништо не бидува, но јас тоа го знам“, додава Марина.
„Во Италија е дозволено да се прават вакви операции на странски државјани, но докторот рече може да влезе на листа само под услов ако нашата земја го контактира Италијанскиот национален центар за трансплантација. Тогаш Италијанскиот центар одредува во која болница ќе се лекува детето односно дали воопшто ќе може таму да се лекува“, нагласува таа.
На државната Кардиохирурија во меѓувреме ѝ било кажано дека досега немале толку мал пациент како Теодора за трансплантација и со оглед дека ова е прв ваков случај во Македонија, тоа би морало да биде завршено надвор од овде.
Марина вели дека нејзиното девојче нема време да чека. Времето додека да наполни 14 години е предолго за неа, поради што апелира нашиот Фонд да помогне само да се завршат административните процедури.
„Работата е административната пречка да се тргне. Добро е да дадат дел од сумата што ќе биде потребна за операција, но и да не дадат, само нека стапат во контакт за да се стави детето на листа. Вака не може повеќе, немаме време за чекање. Има многу процедури. Мора да се чека донор кој ќе одговара на крвна група, на години и други некои параметри“, објаснува Колева.
За крај таа порачува дека доколку е возможно, би го извадила и сопственото срце за да го даде за ќерка си и не би помислила да прави компромис.
Ситуацијата на малата Теодора секој ден е сѐ полоша, клиничката слика се влошува, дишењето ѝ е отежнато и таа има потреба од постојан мониторинг од кардиолози
Семејството Колеви бара поголема ажурност од здравствените власти и да поднесат барање до италијанските за нивната малолетна ќерка да се стави на листа за чекање за трансплантација на срце во Италија. Во своите очајнички обиди за да му помогне на своето дете, Марина се обратила и директно до Министерството за здравство, а се обидела да исконтактира и со ресорниот министер Меџити, но досега на електронските пораки не добила одговор.
Вања Мицевска
Фотографиите се објавени со дозвола од родителите
