Ефектите од лекот трикафта се огромни и она што го тврдеа пациентите од другите држави дека се работи за магичен лек, навистина е така – вака накратко пациентот со цистична фиброза, Фики Гаспар ги сумира впечатоците од користењето на лекот трикафта.
Тој е еден од осумтемина кои веќе десет дена ја примаат современата модуларна терапија за оваа ретка болест и вели дека се чувствува големо подобрување кога е во прашање неговата здравствена состојба.
„Ја тргнав кислородната поддршка и немам потреба веќе од неа. Функционалноста на белите дробови ми е доста покачена, можам многу полесно да се движам, да искачам скали и да бидам физички поактивен, а претходно не можев. Навечер не ме буди кашлицата од сон, можам да имам нормален сон од 7-8 часа. Ефектите се навистина големи и значајни за мене“, споделува Гаспар за ММС.
Пациентите со цистична фиброза долго го бараа лекот трикафта тврдејќи дека со него значително ќе им се намалат секретите, поради кои пак, имаат континуирана потреба од инхалации. Го прашавме Гаспар дали чувствува подобрување и од овој аспект, на што тој посочува дека за разлика од порано, сега скоро и да нема кашлање.
„Сè уште сум на почеток и поради тоа сè уште правам инхалации, но разликата е во квантитетот на секретот. Се намали до тој степен да веќе не се чувствува како проблем, а со тоа застана и кашлањето, застанаа и опструкциите кај мене. Со медицинскиот тим очекуваме дека овој ефект ќе продолжи и ќе станува сè подобра ситуацијата и нема да има потреба за хоспитализација“, додава Гаспар.
Тој и уште пет пациенти меѓу кои и едно дете, пред да го добијат лекот беа хоспитализирани на Детската клиника, додека останатите двајца на Клиниката за пулмологија. Фики вели дека во тие денови тие имале венска терапија, со цел нивната општа здравствена состојба да се подобри непосредно пред да почнат со примање на лекот.
„Седум дена бевме врзани за хоспитализации и венска терапија, во меѓувреме како ја почнавме венската, така беше додаден и лекот. Во принцип, тоа е тоа. Мислам дека целта на венската терапија беше да ни ја подобри состојбата непосредно пред да почнеме да го примаме лекот за да може ефектот да биде уште поголем“, објаснува Фики.
Три апчиња на ден со кои се менува погледот на животот
Сега секој ден, тој и останатите пациенти на кои им беше даден лекот трикафта, всушност секое утро пијат по две апчиња и едно апче навечер.
Според разговорите со нив, Гаспар заклучува дека сите имаат позитивни ефекти со значително подобрување на белодробната функција. Сепак, нагласува дека најмногу ефект има кај малолетното девојче кај кое досега функционалноста на белодробието е покачена за најголем процент.
Со овој лек, за кој пациентите се изборија преку протести и многу јавни апели преку медиумите, Гаспар смета дека се добива сосема поразличен поглед на животот.
-Ако до пред некое време сте очекувале дека „крајот е многу блиску“, сега имате некоја состојба во која очекувате нормален тек на животот. Очекувањата од вас се менуваат, надежта се менува тотално и веќе размислувате на сите можности што сте ги имале, а претходно сте ги немале. Лично за мене сето ова беше многу позитивно и сега очекувам да биде уште попозитивно за тие коишто се кочеа да основаат свое семејство, да почнат со работа“, потенцира Фики.
Тој вели дека за среќа успеал да работи, но и да основа семејство пред да го добие лекот, па сега веќе не стравува дека неговата сопруга и нивното синче, би ги оставил сами.
„Сега е сè подруго затоа што веќе не стравувам дека ќе ги оставам сами и нема да биде ситуацијата иста. Знам дека сум тука и дека можам да сум ефикасен член на семејството, но и на општеството. Бенефитот ќе биде особено огромен за тие коишто се кочеа досега и да почнат со кариера и да почнат со семејство. Имаме многу пациенти во тинјџерска возраст и родителите бараат помош од нас во однос на започнување со факултет или работа, но сега работите ќе се сменат драстично“, смета Фики.
Тој нагласува дека според истражувања, ефектите од лекот се особено големи кај оние кои почнуваат да го примаат во адолесцентска возраст и кај нив се очекува нормален животен век до 80 години.
„Овој лек ја помести статистиката и истражувањата покажаа дека ќе може да се постигне таа старосна граница од 80 години“, додава Фики.
Бројот на пациенти со цистична фиброза во земјава е околу 130, а современата модуларна терапија трикафта е соодветна за шеесетина од нив. Токму поради тоа што лекот досега го добија само осум пациенти, дел од останатите реагираа и иако го поздравија напорот на надлежните, апелираа тој да биде достапен за сите на кои им е потребен. Коментирајќи ја ваквата ситуација, Гаспар вели дека Асоцијацијата за цистична фиброза инсистира лекот да биде донесен за сите.
-Тоа што ни го ветија надлежните е дека до крајот на годината тој ќе биде достапен 30 пациенти. Ние побаравме од нив да кажат на кој начин ќе се движат работите за да не стравуваат пациентите и нивните родители. Кога ќе имаат план и програма ќе бидат многу помирни и нема се прави еден потенцијален проблем во однос на односот помеѓу пациентите. Знаете, кога стравуваат некои пациенти си ги поставуваат прашањата „зошто не го добивме и ние лекот, зошто го добија други“. Инаку, сите ние осум луѓе кои го добивме лекот ги споделивме нашите точни информации за тоа колку ни била белодробната функција, па како ни е променета. Сите тие информации ги споделивме меѓу нашето членство за да не се раѓа некој страв дека можеби неправилно се дава лекот и по кој критериум се дава – објаснува Фики.
Тој и неговите соборци кои веќе ги согледуваат ефектите од лекот трикафта се надеваат дека до крајот на годината тој ќе биде достапен за минимум 30 пациенти, а порачуваат дека идеално ќе биде ако може да се обезбеди за сите.
Македонските власти ја обезбедија оваа терапија откако пациентот кој беше во најтешка состојба, битолчанецот Благојче не успеа да го дочека лекот. По бројните реакции во јавноста, претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза беа повикани на средба во Владата, а еден месец подоцна лекот пристигна во земјава и по завршување на административните процедури им беше даден на осум пациенти.
Вања Мицевска
