Тој е четврта година во Училиштето „Нико Нестор“ во Струга и засега не размислува дали и на кој факултет ќе го продолжи неговото образование, бидејќи вели дека спортот му е приоритет. А на неговите успеси како на свои се радуваат татко му, баба му и брат му како први сведоци на неговото детство кое било поразлично од она на неговите врсници.
-На почетокот имаше негодување, но со текот на времето разбра за што се работи и тоа си го прифати најнормално. Тој самиот некогаш велеше „не можам“, „не ми е убо“, но со текот на времето се осамостои – вели неговиот татко Благоја.
Кога ќе се сети на деновите од минатото вели дека било претешко бидејќи голем дел од докторите во нивниот град ја знаеле болеста само од теорија.
„Голема помош имав од мајка ми, но и од д-р Фуштиќ. Таа е со нас уште од самото дијагностицирање, таа го убедува да не престанува со спорт, му кажува дека тоа е позитивно. Немам зборови за неа, таа ги прифаќа пациентите како свои деца. Ние не одиме еднаш на неколку години, така-речи секој ден сме во контакт во неа“, појаснува Благоја.
Вели од пишаното не може да се избега, па бидејќи Марио не се сеќава на мајка си често прашувал за неа, но морал да ја прифати вистината.
Сепак, во скромниот семеен дом тој секогаш добивал помош и поддршка од својот брат Лазе, кој како и многу други млади, решил да замине од Македонија.
„Со брат ми отсекогаш имавме многу добар однос, кога ми беше тешко тој се обидуваше да ми ги оттргне мислите, излегувавме на прошетки… Тој ме поддржа и кога кажав дека ќе одиме на протестот, а сега се надева и тој дека лекот наскоро ќе дојде и ќе се променат многу работи“, нагласи Марио.
Ова храбро момче го запознавме на протестот кој го организираше Асоцијацијата за цистична фиброза и со него разговараме по неговото враќање од Крагуевац каде бил на тренинг-камп.
„На тренинг кампот имаше деца и од Романија и од Србија. Сите ние всушност тренираме џудо, но дел од учесниците беа со попреченост. Поради тоа имавме едукативни работилници и разговаравме на секакви теми, не само за џудо. Како што ним им е тешко, така ми е и мене, секој со својата мака. Имаше и млади без попреченост, но целта беше да се зближат едни со други и да знаат дека не треба да има дискриминација“, додава Марио.
Тој како и останатите пациенти се надева дека лекот набргу ќе стигне во Македонија бидејќи така нивните животи значително би се подобриле.
„Едноставно секој ќе може да си ги живее своите соништа. Секој ќе може да вложува во тоа што му е цел“, заклучува Марио.
Неговиот татко додава дека со „трикафта“ нема да има потреба да се трошат часови во инхалации и физикални терапии.
„Пациентите и нивните семејства ќе добијат на време. На пример, ако Марио е претпладне на училиште, тој станува во пет часот наутро да ги изврши инхалациите и да замине на училиште бидејќи кога ќе дојде дома веќе е касно и за втората инхалација. Веќе е крајно време надлежните да се свестат дека животот зависи од овој лек. Го изгубивме Благојче, нели е жално да се губат млади животи, а лекот ни е на дофат“, порачува Благоја.
Во меѓувреме, претставници на Асоцијацијата вчера се сретнаа со претставници на Министерството за здравство кои им укажале дека работат на потребните законски измени за набавка на лекот, по што ќе следувала тригодишна програма, за лек да стаса до сите пациенти со оваа ретка болест. Нова средба на пациентите со цистична фиброза и Комисијата за набавка на лекот при МЗ се очекува во текот на денешниот ден.
Вања Мицевска
Фото: Вангел Тануровски
