Речиси три децении ретката болест гоше е дел од животот на битолчанката, Весна Алексовска која стои на чело на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
Taа е една од петнаесетмината пациенти во државава кои живеат со оваа ретка болест која меѓу другото, се манифестира со отечен стомак, модрици, слаба крвна слика и лесно кршливи коски. Достапноста до терапијата на овие пациенти им е олеснета последниве години, но сепак тие бараат дисперзија во градовите од внатрешноста. Постојаното одење до Скопје со „целодневен престој“ на Клиниката за хематологија за да се прима терапијата венски е премногу исцрпувачко и за нив, но како што велат, и за нивните семејства.
Кои се предизвиците пред кои се исправени пациентите со ретки болести за да имаат подобра иднина, како изгледа животот со болеста гоше, како изгледал пред дваесетина години за Македонски медиа сервис раскажува Весна низ нејзината животна приказна.
-Мојата ретка болест ми беше дијагностицирана кога имав седум години. Терапијата во Македонија од страна на државата стана достапна дури во 2015 година. Јас како критичен пациент добив терапија како донација во 2010 година со цел да се спречат непотребни операции и дополнителни проблеми како вештачки колк, вадење на слезина и други работи. Коските веќе ми беа толку кршливи што и при гушкање можеа да пукнат и имав четири пукнати ребра. Тоа не беше во ред – ја почнува Весна својата приказна.
Пет години по примањето на терапијата симптомите почнале да се повлекуваат и Весна се чувствувала како повторно да се раѓа, но честото патување до главниот град и било тешкотија. А за тоа што значи да не се прима соодветната терапија и колку тоа го комплицира животот на пациентот, Весна вели:
„Самата болест доаѓа со повеќе различни симптоми. Она што прво се забележува кај пациентите е зголемениот стомак поради зголемената слезина и црн дроб, бидејќи таму се таложат гоше клетките. Тие се разложуваат поради недостаток на ензимот цереброзидаза. Освен што се таложат во црниот дроб, тие се таложат и во коските, поради што пациентите имаат и слаби коски. Поради таложењето во слезината се случуваат ниски тромбоцити и низок хемоглобин и се појавуваат модрици по цело тело. Коските стануваат кршливи и нивото на енергија е многу ниско. Често ќе им речат на овие пациенти дека се мрзеливи, а тоа им е проблем од болеста“, вели Алексиевска.
Соодветната терапија – клучна за нормален живот
Според неа, сепак, кога се прима терапија, пациентите може да водат нормален живот.
„Се намалуваат слезината и црниот дроб, крвта станува добра, коските исто така. Значи буквално веднаш, со терапија се поправа сѐ што било расипано. Генетска е болеста. Ако двајцата родители се носители, има 25 проценти ризик и детето да биде заболено од оваа болест. Јас имам и брат и сестра и тие се здрави затоа што кај нив се паднал здравиот дел од генот. Тоа значи дека вие не можете да знаете дека сте носител на оваа болест. Кога се случува болеста обично доаѓа како изненадување во семејството“, објаснува Весна.
А болеста како лошо изненадување дошла и во нејзиното семејство, пркосејќи му на мислењето на многумина дека детството е сосем безгрижен период од животот.
„Дијагнозата ми ја дадоа кога имав седум години и во тој период не постоеше интернет. Моите родители дојдоа само до една руска книга каде што пишуваше дека постои таа болест и дека пациентите имаат одредени симптоми, но не пишуваше ништо за терапија. Знам дека моите родители пратија крв за испитување во Холандија и дознавме дека се работи за гоше тип еден . Ни пратија една брошура зелена, се’ уште ја паметам и во неа објаснување за болеста. Мајка ми ја преведуваше на машина за пишување и им ја даваше на докторите за да се информираат и за да им кажат на другите семејства со што ќе се соочат со оваа дијагноза“, се сеќава Весна.
Како што таа растела, растел и нерационалниот срам да говори за својот здравствен проблем. Стравувала дека врсниците нема да ја дружат ако знаат дека ја има болеста, криела дека живее со болки. Во тој период терапијата постоела, но чинела околу половина милион долари на годишно ниво, а државата не ја обезбедувала. Затоа Весна решила да ги преземе работите во свои раце.
„Кога сфатив дека ова е мој живот и дека треба нешто да преземам за да имам подобар живот решив да испратам писмо до компанијата што го произведува лекот со цел да ми помогнат во однос на лекувањето. Тие тоа и го направија преку својата програма за донации. Тогаш имаше слух за пациентите во државите каде лековите не беа достапни и до ден денес постојат вакви програми и на други компании, кои најчесто се донираат во Индија или Африка“, посочува таа.
Терапијата како донација ја примала пет години на Детската клиника во Скопје.
„Ние, пациентите со гоше таму пораснавме, таму ја добивме донацијата и продоживме да ја примаме. Потоа кога државата почна да ја обезбедува се префрливме кај возрасните. Терапијата за мене значеше живот без болки, значеше да ми се намали стомакот, да можам да облечам што сакам, да имам повеќе енергија, значеше дека ќе можам да имам семејство и родив ќерка. Тоа беше мојот најголем сон. Можев да работам без да земам денови за боледување. Имам еден живот пред и еден по терапијата“, додава Весна.
Несомнено лекот кој го примала како инфузија значително влијаел врз нејзиното физичко здравје, но со него завршила и депресијата.
„Дефинитивно и менталното здравје ми се подобри, бидејќи прекинаа моментите на депресија, очај и исчекување. Не ја планирав иднината без терапија, со терапија почнав да гледам напред наместо да стојам во место“, ни сподели Весна.
Сопственото искуство ја поттикнало да го формира здружението „Живот со предизвици“ обединувајќи на исто место луѓе со различни ретки болести, меѓу кои и такви со болест како нејзината. Успеале да издејствуваат терапијата да ја примаат на трошок на државата на Клиниката за хематологија. Од 2019-та година во Македонија е достапна и таблетарна терапија, но неа освен Весна ја прима само уште еден пациент во државата.
Останатите мора да одат на Клиниката за хематологија на секои две недели, а некои поради страв од актуелната ковид пандемија, решиле да прескокнат дел од терапиите.
„Моментално се достапни четири од четири можни терапии во нашата земја, што значи дека сите пациенти се покриени со терапија. Имаме три видови на инфузиона терапија и еден вид на орална. Во моментот само двајца пациенти сме на орална терапија, имаме уште двајца кандидати за да се префрлат на орална терапија. Се надеваме дека тоа ќе се случи идната година, бидејќи кога пиете апчиња во секој случај животот е полесен. Сите 15 пациенти во нашата земја со гоше тип 1 се лекуваат на Клиниката за хематологија. Таму прават и тестови и контроли, што значи дека малку им е потешко да патуваат“, потенцира Весна.
Таа посочува дека во европските држави пациентите и нивните семејства сами се обучуваат како да ја примаат терапијата во домашни услови. Со тоа процесот станува поудобен, па пациентот додека го прима својот лек може да гледа филм или да чита книга во оној дел од денот кога нему му одговара.
Оралната терапија за жал, објаснува Алексиевска, не може да ја примаат сите пациенти.
„Не може сите пациенти да примаат орална терапија затоа што зависи од типот на метаболизам, дали е брз, дали е нормален или бавен. Одреден дел од пациентите не може да ја примаат терапијата, а и не се препорачува се уште за бременост. Тоа е некое ограничување, додека инфузионата терапија може да се прима додека е жената бремена, но и за време на доење“, истакнува Весна. Вели дека оралната терапија дури и’ дала и поголема слобода во животот, за разлика од претходно кога и семејните патувања ги планирале според терминот за примање на инфузијата.
„Прво, одењето на инфузија е депресивно бидејќи кога примаш инфузија примаш со други болни луѓе, а поголемиот дел од нив се соочуваат со рак. Сега не одам на Клиника секој месец, одам само за да подигнам терапија и ми се чини дека ми паднал некој товар од грбот. Пијам само едно апче дневно, веќе нема боцкање, мразам игли“, додава таа.
Здруженост на пациентите за подобра достапност на терапиите надвор од Скопје
Сепак, Весна јавно се бори за дисперзија на инфузионата терапија во градовите од внатрешноста за да им се олеснат животите и на другите пациенти.
„Да одиш на инфузија значи да земеш ден од работа, на Клиника ќе ти помине буквално цел ден од сабајле до вечер. Другиот ден си истоштен, не е едноставно. Друго е кога патуваш помалку, но пак е товар, напор и обврска бидејќи никогаш не одиш сам. Мораш да имаш придружба за секој случај, секогаш е добро да имаш некој до тебе бидејќи во најмала рака може да ти падне енергијата. Многу е важно да се дисперзира терапијата за сите ретки болести не само за гоше. Како што за дијабет си има посебни аптеки, зошто да нема за ретките болести. Контролите може да се прават еднаш-два пати годишно, но друго е да патуваш на две недели или на една недела. Мора да се направат промени“, уверува таа.
Весна и нејзините соборци веќе имале разговори со здравствените власти, но засега нема решение на повидок.
Рана дијагноза, подобар живот
Според неа, за да се зголеми свеста за сите ретки болести многу важно е и матичните лекари да бидат доволно едуцирани.
„Матичните лекари се први во допир со семејството. Тие ги насочуваат кон секундарно и терцијарно здравство. Кај нас во Македонија најчесто дијагноза се врши на универзитетските клиники, а кога се работи за децата, нормално дека тоа е на Детска клиника каде што има врвни специјалисти. Треба сепак да знае матичниот лекар да го испрати детето таму. Во секоја клиника има пациенти со многу различни ретки болести“, нагласува Весна и додава дека со подобрата едукација на матичните лекари, модринките, лошата крвна слика или отеченото детско стомаче, нема да бидат симптоми само за анемија или за леукемија, туку дека можеби ќе укажат на ретката болест гоше.
Да се добие дијагнозата вели таа, е исто како да си го поминал половина пат. Благодарение на социјалните мрежи, семејствата во кои има член со ретка болест, се поврзуваат со други кои се соочиле со истата дијагноза, а живеат надвор од државава.
„Знаеме што значи да не се чувствуваш сам и кој е вистинскиот пат за да не се талка наоколу. Се ставаат нови лекови секоја година на програмата за ректи болести, се бориме за социјални услуги. Напредуваме и нема откажување во никој случај. Животот со ретка болест може да биде многу убав дури и поубав кога ќе размислиш какви луѓе ќе запознаеш токму поради болеста и како поинаку ќе го гледаш светот“, заклучува Весна.
Првиот ден од октомври е посветен на болеста гоше, а годинава во фокусот на одбележувањето на ваквиот интернационален ден беше раната дијагностика како клучна за пациентите,бидејќи раната дијагноза води кон побрза нормализација на животот на пациентите.. Први октомври се одбележува како меѓународен ден на болеста гоше во рамките на кампањата на Интернационалната гоше алијанса.
Вања Мицевска
