Ја загубил мајка си само 12 дена откако таа го донела на свет, а два месеца подоцна бил дијагностициран со ретка болест за која многу малку се знаело во времето кога се родил. Марио Нелоски (18) од Струга боледува од цистична фиброза и секој ден на спортскиот терен смогнува сили со својата амбиционост и борбеност да ѝ пркоси на болеста. Тој е успешен спортист, но со соодветниот лек Трикафта, бројот на победи би бил уште поголем.
„Можам да кажам дека добро се справувам, но со текот на годините нашата состојба се влошува. Сепак се надеваме дека ќе биде добро. Во однос на тренинзите и натпреварите болеста многу ми пречи. Спортот ми е број еден и затоа се трудам преку него да го подобрам здравјето, сакам да сум како сите. На надлежните ќе им порачам да се добие лекот за да можеме сите да живееме како другите. Јас нема да се откажам и ќе продолжам да тренирам, јас ќе дадам сѐ од себе, но другото останува на нив“, вели Марио кој е седумкратен државен победник во џудо.
Неговиот татко, Благоја вели дека ги вложува сите свои сили за да му овозможи на својот син сѐ што му е потребно, но спасот за подобар живот го гледа во лекот Трикафта кој пациентите со цистична фиброза гласно го бараат од надлежните.
„Се случувало после два три месеци во кои имал интензивни тренинзи за натпревар, да дојде до хоспитализација и да не може да го постигне резултатот што го има планирано. А со лекот, како што кажуваат, тие можности нема да се доведат до прашање“, раскажа Благоја.
Овој татко и неговиот храбар син, денеска беа дел од стотиците граѓани кои се појавија на протест пред Владата, за да побараат современа модуларна терапија за пациентите со цистична фиброза, но и подобри услови за хоспитализација.
Современа терапија за поретки престои во болница
Усмените ветувања на надлежните дека лекот ќе се обезбеди не вродија со плод, па откако институциите не дадоа писмена гаранција за своите зборови, пациентите и нивните семејства излегоа на улица за да го побараат лекот кој веќе им го подобрува животот на лицата со цистична фиброза во мноштво држави ширум светот.
„Целта на овој протест е фокусирана на медикаментозната терапија, на новиот лек кој веќе и во светот и на Балканот го има и влијае како чудо за нашите пациенти. Тоа е терапијата Трикафта. Сакаме да покажеме дека сме овде, дека имаме право на таа терапија затоа што таа ќе ни овозможи да имаме нормален живот со нормален век. За помладите ќе добиеме здрав живот во кој нема да има влошување“, порача Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Тој објасни дека со оваа терапија ќе се намали потребата од други лекови кои исто така држат висока цена, а со тоа ќе се намалат и трошоците за справување со болеста.
„Ќе имаме помала потреба од обезбедување на простории за хоспитализации, ангажирање на лекари за да се грижат за овие личности, ќе има и многу намалени отсуства од работа на тие кои се родители на овие пациенти, но и на самите пациенти. Тоа е голем бенефит кој државата ќе го добие, но еден од поголемите ефекти кои ќе ги има носењето на овој лек е поголема доверба во институциите. Не се работи за нивните ветувања, туку за недоверба во нашиот здравствен систем. Незамисливо е да има лек, а да не знаете како би дошле до него. Да не го заборавиме подобреното ментално здравје на пациентите, на нивните родители, сопружници и деца. Тие се борат со бројни проблеми поради дијагнозата“, објасни Гаспар.
Протестот беше емотивен и поддржан од пациентите со канцер, но и од бројни граѓани како претставници на граѓански организации. Додека дел од пациентите поентираа на говорницата пред Владата, од околу се слушаа овации и аплаузи од оние кои го одат истиот пат со нив.
Родители на деца со цистична фиброза, пациенти со оваа болест кои и самите се родители, придружувани од своите сопружници не можеа да ги додржат солзите додека преку транспаренти бараа да им биде дадена шанса за успешни животни приказни порачувајќи дека калкукациите може да чинат живот.
„Модулаторната терапија ќе го подобри животот на пациентите, се надеваме дека надлежните ќе го изработат тоа и овде сме да им покажеме дека сме спремни да одиме до крај. Овој протест е да се зборува и за пропустите кои ги имаме моментално и кои веќе не можат да чекаат. Тоа се пропусти во однос на хопситализација, венска терапија и во однос на другите лекови“, изјави Фики Гаспар, а додека говореше до него како поддршка стоеше неговата сопруга која рече дека пред да го запознае, не знаела што е болка.
Пациентите појаснија дека инсистираат на подобри услови во болниците, но и на тоа Фондот да им ги покрива трошоците за инхалаторите.
Ивана Атанасоска пак, која допре до јавноста со својата изјава од минатиот протест „ние не сме ставка во буџетот“, искористи цитат од Малиот принц бидејќи како што рече, во оваа книга се содржани најважните животни лекции.
-Сакам да ве потсетам на еден важен цитат од Малиот принц: „Возрасните сакаат броеви. Кога ќе им кажеш дека си стекнал нов пријател тие не прашуваат нешто важно, како му звучи гласот и какви игри сака. Наместо тоа прашуваат колку години има, колку е тежок или колку заработува татко му. Мислат дека од тие работи дознале нешто за него“. Ова е книгата во која според мене се запишани најважните животни лекции. Ако ги примениме ќе направиме подобар свет за сите. Мноштвото на идентитети вредат многу повеќе од цената на лекот – порача Ивана.
Таа рече дека голем дел од пациентите стојат со последните сили, но и со голема надеж дека конечно ќе започне процесот за остварување на нашите права и најдлабоки желби.
„Цистичната фиброза е болест кој не бира во чиј организам ќе се всели, кого ќе избере за негов придружник. Тоа е силна, подмолна болест која со невидливост ја манифестира својата моќ и остава траги, физички и емоционални лузни. Болеста не познава религија, пол, националност или друг идентитет. Нашите барања имаат многу поголема тежина и допреа до многумина, секој живот е важен и секој на различен начин може да придонесе и да биде корисен за општеството со соодветна поддршка од државата. Болеста не е наш единствен идентитет, сите имаме мноштво афинитети и полиња каде што може да ја изразиме нашата креативност. Поради ова, ми пречеше ставањето на цената на нашите животи како да се помалку вредни од животите на другите луѓе“, додаде Атанасоска.
Таа нагласи дека болеста не го менува животот само на пациентите, туку и на нивните семејства.
„Тоа не мора да биде така. Револуционерноста во медицината може да се спречи да се полнат со солзи детските очиња, но да останат насмеани. Болеста не е непобедлива, современите лекови се силно оружје против нејзината прогресија, против рушењето на соништата и надеж за времето кое ни претстои. Сакам да верувам дека доаѓаат денови кои институциите ќе бидат наши сојузници“, заклучи Ивана.
Првиот протест организиран од Асоцијацијата за цистична фиброза се одржа пред еден месец пред Министерството за здравство. Во меѓувреме властите најавија дека лекот трикафта ќе го обезбедат за осум пациенти, а до крајот на годината за уште 22, но доколку се направат соодветни законски измени за да може лекот да се набави директно од производителот. Сепак, пациентите повторно ги потенцираа своите барања укажувајќи дека лекот треба да биде достапен за сите пациенти на кои им е потребен.
Вања Мицевска
