Асоцијацијата за цистична фиброза ги поздравува најавените напори на надлежните за решавање на проблемот со пациентите со ЦФ за набавка на лекот Трикафта за 30 пациенти.
Ова доаѓа откако Министерството за здравство соопшти дека ќе се набави лекот Трикафта. Според пациентите, станува збор за лек кој е револуционерен и очекуваат дека институциите кои се задолжени од Владата за да го обезбедат, ќе излезат со конкретно решение. Тие очекуваат и да добијат одговор за изработка на соодветна динамика за зголемување на бројот до постигнување на целта сите пациенти да добијат терапија. Во тој случај АЦФ изразува подготверност да го стави во мирување протестот.
„Веруваме дека заради сериозноста на проблемот со уште поголема сериозност и одговорност надлежните ќе најдат соодветно решение. Пациентите со ЦФ покажаа, и заради силната поддршка на медиумите и јавноста дека и со последните атоми од своето кревко здравје ја бранат идејата за рамноправен пристап кон современата терапија, за надминување на чувство дека и животот на пациентите родени во Македонија не е помалку вреден од оние во најблиското опкружување“, велат од Асоцијацијата.
-Остануваме на определбата дека: Секој поединец е важен! Со ЦФТР модулаторната терапија младите луѓе ќе може целосно да се вклучат и да допринесува во општественото живеење, да бидат корисни за заедницата, да не стравуваат за својата иднина, а децата да живеат безгрижно детство ослободено од болничките престои! Борбата за спас на секој пациент со ЦФ ќе продолжи ако бидеме изневерени – се додава во писмената реакција на Асоцијацијата.
Засега нема официјална информација дали се откажува протестот кој беше планиран за в сабота пред Влада, но пациентите им даваат на властите „рок“ дотогаш да дадат гаранција дека ќе има терапија за сите болни од цистична фиброза или барем одлука за временска рамка во која би бил опфатен секој од нив. Дали пациентите и нивните семејства ќе излезат на „Илинденска“ на -4-ти февруари ќе се знае најдоцна во текот на утрешниот ден, до кога властите треба да прецизицираат дека со соодветен интнезитет сите пациенти би биле покриени со терапија.
