Ти си суперхерој и твојата супермоќ е да го испиеш апчето.
Ова е утешителната реченица која битолчанката Јасмина Јосифов секојдневно му ја кажува на својот петгодишен син Адам, кога е љубопитен зошто одново и одново мора да пие апчиња. Нивниот број дневно достигнува и до 25, затоа што ова мало момче нема доволно ензими за варење на храната. Адам е еден од сто и триесетината пациенти со цистична фиброза во земјава, а освен него, оваа дијагноза ја има и неговата помала сестра Софија.
Како изгледа детството со оваа болест, колку тоа ги исцрпува родителите, колку современата модуларна терапија би ги променила околностите, Јасмина раскажа за ММС.
Четири часа во текот на денот троши Јасмина Јосифов (35) на инхалациите кои нејзините деца мора да ги прават секојдневно. Раѓањето на второто дете, Софија донело неизмерна радост во домот на оваа битолчанка и нејзиниот сопруг, но и преседан поради кој во последната година и пол тие живеат сосема поразличен живот. Преку неонатален скрининг дознале дека нивното девојче, тогаш новороденче, има цистична фиброза – болест за која никогаш претходно не слушнале.
„Тоа беше голем шок, немавме никој во фамилијата со оваа болест, за мене и за сопругот беше ново. Кога се роди првото дете, Адам немаше неонатален скрининг и затоа кај него детекцијата беше покасно. По мое инсистирање направивме тестирање и кај него иако тој никогаш немаше изразени симптоми, не настинуваше често и за среќа немаше лоша клиничка слика“, се присетува Јасмина.
Роденденска песна меѓу болничките ѕидови
Резултатите за Адам пристигнале неколку дена по првиот роденден на Софија, кој наместо дома во среќна атмосфера, бил скромно одбележан во болничка соба.
„Доживеавме уште еден шок кога првиот роденден на Софија го славевме во болница бидејќи таа имаше бактерија Pseudomonas. По неколку дена од роденденот стигнаа и резултатите за нејзиното братче, дознавме дека и тој е позитивен“, вели Јасмина.
Додека се сеќава на тие денови во септември ланската година, оваа мајка не може да ги сопре солзите затоа што детството на Адам и Софија би било целосно поразлично кога би го имале лекот Трикфата за кој и покрај инсистирањето на пациентите, власта сѐ уште прави калкукации.
„Роденденот го славевме на Детска клиника бидејќи Софија имаше патогена бактерија која може да направи многу голема штета на белодробието. Тоа беше септември 2022, таа е родена во 2021 и беше дијагностицирана на возраст од еден месец. За првиот роденден имаше бактерија и мораше да се лечи интрахоспитално со неколку антибиотици венски, исто така и инхалираше антибиотик. Во тој период не беше распишан тендерот за инхалаторниот антибиотик, па имавме проблеми да го набавиме, па се снајдовме преку пациенти. Тендерот беше распишан после Нова година и навистина беше проблем да се најде терапијата. Ова е ужас“, додава мајката.
Таа нагласува дека венската терапија е скапа и е покриена од Фондот, но доколку државата ја набави современата модуларна терапија Трикафта, тогаш ќе се намали потребата за венската терапија, како и за хоспитализации на овие пациенти. А инхалациите веќе се рутина во секојдневието на Адам и Софија. Мајка им вели дека тоа им одзема по четири часа во текот на денот, што понекогаш знае да биде вистински предизвик со оглед дека се работи за деца кои само сакаат безгрижно и слободно да играат.
„Овие инхалации јас би ги намалила ако го имаме лекот. Значи би инхалирале само при бактерија или кога би биле настинати, нема да се секојдневни. Во старт ќе добиеме четири часа плус во денот. Проблемот е што Софија сѐ уште цица. Таман ќе ја тргнам од мене за да си игра, јас повторно морам да ја земам за да ѝ правам физикална терапија. Некогаш не седи мирна, јас немам слобода да ја оставам да си игра на „раат“. Во некој одреден дел од денот мора да правиме одредени работи, значи врзани сме со време. Ако треба да инхалира морам да ја разбудам рано околу шест наутро за да инхалира повторно навечер околу 19 часот, за да не седиме до доцна“, објаснува Јасмина.
Минимум една просечна плата за инхалатор со сите потребни додатоци
А сумата што треба да ја одвои едно семејство во кое има лице со цистична фиброза, воопшто не е за потценување. Трошокот на Јасмина и на нејзиниот сопруг е дури и поголем, затоа што инхалаторот го користат и двете деца па бргу се амортизира.
-Инхалаторот е околу 20 илјади денари, а маската што се става е околу илјада денари и таа ја користиме три-четири месеци. Целиот систем каде што се става течноста е две илјади денари, другата маска 150 евра, витамините се четири илјади денари за малото месечно бидејќи се како капки, а за Адам се поевтини бидејќи се како апчиња. Овие суми се високи. Инхалаторната терапија е покриена од Фондот ако имаме среќа да ја има, а ако не, сами се снаоѓаме. Една ампула е околу 400 денари, а такви ни требаат две. Им благодарам на пациентите што ми излегоа во пресрет и ми дадоа терапија за да можам и јас да ја „истерам“ да ја исчистиме бактеријата – додава мајката.
