ММС
Банер за Супер7

Објавено на: 10/28/21 8:00 AM

Ќе се преговара со производителот, па ќе се бараат финансии за набавка на терапија за сите, велат од МЗ на барањето на пациентите со цистична фиброза

Над 8500 луѓе досега ја потпишаа онлајн петицијата со која Асоцијацијата за цистична фиброза бара современа модуларна терапија за сите пациенти со оваа ретка болест во земјава. Голготата низ која поминуваат овие пациенти и нивните семејства, ММС ја претстави преку животната приказна на десетгодишната Стефанија од Скопје, чија мајка Наташа Новакоска апелира да се набави лекот кафтрио, за да се подобри здравствената состојба и на девојчето и на сите останати пациенти.

ММС се обрати до Министерството за здравство, за да дознаеме дали оттаму се запознаени со ваквото барање и што како надлежна институција ќе направат во интерес на пациентите. Од Министерството информираа дека ресорниот министер, Венко Филипче уште на почетокот на месецов се сретнал со претставници на Асоцијацијата, а се очекуваат и нови средби со нив откако тој ќе добие повеќе информации во врска со бараната терапија.

Од МЗ потсетуваат дека за три пациентки во земјава, кои исто така се со цистична фиброза, веќе е набавен лекот Калидеко.

-Лекот Kalydeco е набавен за сите пациенти (3 пациенти) постари од 6 години (според протоколот) кои имаат потреба од него и на кои спомнатиот лек делува (наменет е само за пациентите со III-тата класа на CFTR мутации) – се вели во писмениот одговор од здравствените власти.

Тие посочуваат дека лекот Кафтрио пак, е исклучително скапа терапија и бројот на пациенти кои се кандидати за неа е могу поголем, односно е над 60 отсто.

-Во врска со прашањето за набавка на модулаторна терапија кафтрио, во моментов се работи за нова терапија, која од EMA (European Medicines Agency) е одобрена за користење во јуни 2020, а вo март 2021, ЕМА ја проширува индикацијата за сите пациенти со цистична фиброза на возраст од 12 години и постари, кои имаат барем една копија од F508del мутацијата (најчестата CFTR мутација). Повеќе од 80 проценти од пациентите со ЦФ ја имаат оваа мутација. Според тоа, бројот на пациенти кои се кандидати за терапија со кафтрио е многу поголем (> 60), а се работи за исклучително скапа терапија – појаснуваат од МЗ.

Од оваа институција тврдат дека ќе иницираат преговори со производителот и според цената што ќе ја добијат, ќе планираат дополнителни средства или начини на финансирање на оваа терапија за пациенти со ЦФ кај кои се очекува бенефит од неа.

-Тогаш ќе излеземе со попрецизни информации – најавува Министерството за здравство.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза ни потврдија дека неколкумина од родителите биле на средбата и  министерот истакнал дека треба да обезбеди податоци за бројот на пациенти, за да се види и колку финансии би биле потребни за набавката.

„Му кажавме дека во Хрватска веќе е воведена оваа терапија и министерот вети дека ќе поразговара со хрватскиот министер за здравство“, изјавија од Асоцијацијата.

Оттаму апелираат МЗ  да го одобри барањето за модуларната терапија за сите пациенти со цистична фиброза во Македонија за да живеат без страв за својата иднина.

(В.Ми)

Фото: Илустрација / DesignedbyFreepik


Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со Услови за преземање.

Банер за Супер7
1x1