ММС

Објавено на: 09/16/21 7:00 PM

Дури 11 години талкавме низ здравството за да ја дознаеме дијагнозата на Филип – Сашо Стојановски преку музиката се бори за поголеми права на децата со попреченост

Секој ден е посебен штом ќе прозвучи музика во домот на скопското семејство Стојановски. Тринаесетгодишниот Филип и пет години помалата Јана се пораснати со музиката како главна преокупација на нивниот татко Сашо, професионален музичар кој твори со голема поддршка од сопругата. Токму сестраноста и искрените насмевски на Филип и Јана го инспирирале Сашо да создаде нешто досега непознато на домашната музичка сцена – рачно изработен професионален сет на тапани. Со нив тој го сними својот прв авторски албум со џез музика, чија носечка нумера е „Ден посебен“.

Преку музичката уметност, овој татко сака да ја зголеми свеста за правата на децата со атипичен развој, меѓу кои е и неговиот син. Филип има ретко заболување познато како Х-Фрагиле синдром. Како е да се живее со ова заболување во македонскиот општествен систем и како музиката може да им го разубави секојдневието на децата со попреченост, Стојановски зборува во интервју за ММС.

Вкупно 11 години Сашо Стојановски и неговата сопруга талкале низ лавиринтите на јавното здравство трудејќи се да ја дознаат точната дијагноза на нивниот син Филип, откако тој на двегодишна возраст почнал да заостанува со развојот зад другите деца. Сомнежот дека има аутизам се покажал како погрешен, по што дефектологот кој работел со него предложил да направат испитување во МАНУ за реткото генетско заболување Х-Фрагиле синдром.

„Тоа е ретко генетско заболување, кое настанува уште кога се создава плодот, односно Х-хромозомот станува кршлив и понатака останува плодот без тој хромозом. Ние кога согледавме дека нешто недостасува во неговиот психофизички развој уште од раното детство бевме многу одговорни. Неговите врсници беа малку понапред од неговите можности, па оттука и тргна енигмата што и како е, за да подоцна установиме што е неговата дијагноза. Тоа е како една светска пандемија на новосоздадени болести или состојби, многу поголема од сегашната на ковид“, вели Сашо за Македонски медиа сервис.

Тој ни раскажа дека Филип ужива да биде во центарот на вниманието, весел е и го интересираат многу работи, но финансиите за едно семејство со просечни примања се многу ограничувачки за да се плати за сите активности кои го исполнуваат.

„Една од неговите најголеми желби е да плива, да е во вода. Покрај нашата материјална ситуација гледаме што повеќе да е на море, тоа го исполнува. Цел ден е во вода. Сепак во базените ние немаме спортски асистенти специјализирани за лица со атипичен развој. Всушност има, но кога ќе ги видите месечните трошоци е невозможно да се исполни бидејќи тоа бара приватни часови и ретко кој може да си го приушти“, додава Сашо.

Тој се осврна и на образовната инклузија, тема во врска со која секогаш се споменуваат образовните асистенти.

„Финансиските издатоци се преголеми за едно семејство со просечни примања. Еден дефектолошки третман приватно е 600 денари за околу еден час. Цената за образовниот третман зависи, се движи од 10 до 15 илјади денари за четири саати, толку чини да присуствува стручно лице со него што ќе му го олесни образовниот процес. Тоа е од државата изоставено па се снаоѓаме. До лани плаќавме асистенти од наш џеб, а асистентите како високообразовани лица се премалку платени, има многу нестручности во наоѓањето луѓе кои би посетувале настава со детето“, смета овој родител.

Од оваа учебна година не е дозволено родителите сами да плаќаат за образовните асистенти на нивните деца со попреченост, но потребно тие да бидат категоризирани.

„Процедурата е да се најавиш на Институтот за меѓународна класификација на функционирање, попреченост и здравје, па тие треба да се јават. Ние се јавивме од април годинава и уште никој ни се нема јавено. Околу 90 отсто од децата се уште седат дома, некои немаат услови, немаат таблет или лаптоп. Дечињата во голем дел дома немаат образовни асистенти. Ние имаме супер соработка со школскиот дефектолог, одам да земам домашни, дома ги изработуваме па ги враќам“, вели Сашо чиј син е ученик во ООУ „Невена Георгиевска Дуња“.

За да внесе ведрина во секојдневието на седмооделенецот, Сашо дошол до идеја да изработи тапани, а во процесот да биде вклучен и Филип, кој всушност е пораснат со музика.

„Јас сум дипломиран џез тапанар, сум бил на настапи и во земјава и надвор, па така и целодневната преокупација ми е врзана со музика. Слушаш и се надоградуваш. Сепак, Филип има основна насока да има музика во позадина, но не сака тоа да е прегласно. Тоа треба да се нумери кои го стимулираат. Youtube е неизбежен, со коректно ограничени стратегии. Сака да слуша детски песни, да гледа детски серии, ги знае напамет дијалозите на децата, без разлика дали на англиски или македонски јазик. Со повеќе телефони и таблети тој ги пушта истите видеа во исто време – дел од серија пушта во исто време за да слуша од повеќе места и тоа го прави најсреќен“, споделува Сашо.

Фото:  Архива

Процесот на тапаните вели, му донел голема сатисфакција зближувајќи го уште повеќе со својот син. Музицирајќи тој овозможил неговото време да биде исполнето многу поквалитетно, па со ваквиот инструмент го снимил и својот прв автоски џез албум, кој ќе биде промовиран на 25-ти месецов во МКЦ Скопје.

„Јас и мојата сопруга цел живот сме преокупирани со неговата здравствена состојба и сме во потрага по секакви можни решенија да му олесниме. Од целиот тој ангажман произлезе оваа идеја да почнам да работам, малку да се оттргнам од секојдневните обврски, но и тој да биде вклучен во самиот процес. Сакав да работиме низ игра за да го искористиме времето. Подобро да биде во работилница со мене отколку пред телевизор“, ни раскажа Сашо.

За Филип сепак, процесот на почетокот бил тежок, но потоа го совладал.

– Имаше дневни задолженија и имавме голем прогрес. Тоа беше супер време исполнето со него. Претходно јас имав „истрага“ за градење на тапанот и испадна супер сет кој е функционален, има прилично солиден звук па снимив и албум инспириран од него. Самиот колор на албумот, името на албумот е испишано од него, целата идеја за проектот со наслов „Диферент“ испадна од таму – додава таткото.

Носечката тема од албумот доби и видео запис во кој е прикажана љубовната приказна на момче и девојка со посебни потреби, што е симбол за борбата на Сашо и сите останати родители да прикажат какви емоции се кријат зад сите бариери.

„Почнав да се занимавам со несвојствени работи за мене, малку е комплицирано да направите тапани бидејќи важат за едни од најкомплицираните инструменти“, апелира Сашо.

На промоцијата на албумот ќе биде организирана и работилница на која тој и луѓето кои се запознаени со предизвиците на сограѓаните со попреченост, ќе го кренат гласот за да бидат поприфатени.

„Затоа и е целата моја борба, врзана е околу тоа бидејќи нема да се предадам, ќе гледам напред , се’ најдобро за моето дете. Едната цел на работилницата е хуманитарна за да усреќиме некого, а втората е да бидеме погласни и повидливи за целокупната ситуација во нашата држава за прифаќање на секаква попреченост. Сакаме да упатиме порака дека ги имаме истите потреби, дека дишеме ист воздух“, дециден е Стојановски.

За ММС додава дека всушност преку музиката и уметноста воопшто, може да укаже на многу предизвици во општеството, па и да се понудат решенија за нив.

„Ова нека биде еден пример дека сите може да придонесеме“, порачува нашиот соговорник.

Во рамките на семејството пак, придонес кон социјализацијата на Филип дава и малата Јана. Според нивниот татко, таа, умна и вешта, дејствува како дефектолог кон својот постар брат.

„Таа му е десна рака на Филип. Јана е многу интелигентно дете, има сто барања во секунда. Напредна ученичка е, има афинитети кон уметноста. Голем стимул е за Филип. Многу е посветена на него, тоа е детска искрена љубов. За неа беше несфатливо што се случува со Филип, но веќе разговараме на таа тема и таа му помага при пишување домашни. Таа е веќе како возрасна личност, многу е понапред од другите деца, го осозна другиот свет на атипични деца. Гледајќи го своето братче гледа со какви работи се соочува“, објаснува Сашо.

Во целта преку музиката да ја зголеми свеста за правата на децата со попреченост, добил финансиска поддршка и од Министерството за култура. Работилницата пак, која ќе се организира паралелно со промоцијата ќе биде од хуманитарен карактер.

Средствата ќе му бидат донирани на училиштето во кое Филип е ученик, за да се набават дидактички материјали што ќе го олеснат образовниот процес.

„Имам огромна поддршка од мојата сопруга. Таа има завршено Социјални работи и политика и се занимава баш со социјални работи од нашето секојдневие, секој ден се надополнуваме во идеите и дневните ангажирања. Ми се јавуваат луѓе, се нудат за помош. Има голем одзив. Спотот беше осмислено да биде љубовна приказна на другата страна на бариерите. Самиот текст го напиша Сара Пројковска. Песната е со модерен ретро звук, тоа беше голем успех и мислам дека целта е постигната“, заклучува Стојановски кој преку музичкиот ритам испраќа порака и до сите родители да ги научат своите деца да им подадат рака на нивните врсници со атипичен развој зашто сите го дишеме истиот воздух.

 

Фотографиите се објавени со дозвола од родителите

Вања Мицевска


Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со Услови за преземање.

1x1