ММС

Објавено на: 07/12/21 10:00 AM

„Мамо, зошто бато уште не е оздравен“ – Солзите на Ирена од Битола, мајка на дете со аутизам, ќе бидат преточени во книга, да се види низ што поминуваат ваквите семејства

„Извини дожду, не можеш ти да врнеш колку што јас можам да плачам, родот кој го полеваш не е твој,

нити се твои полињата и житата. Котлините ја имаат реката за да ја згасне нивната жед.

А мојот син цвет ме има мене...“. Ова се само дел од стиховите преку кои битолчанката, Ирена Николовска Ристановска ја искажува бурата од емоции, која кај неа ја создава борбата со аутизмот.  Мајката на малиот Лука кој има аутизам, на хартија го преточува сето она низ кое поминува семејството по дијагнозата.  За ММС вели дека пишаниот збор за неа претставува чистилиште на душата, а поезијата која ја создава наскоро очекува да биде преточена и во книга.

„Песната Извини дожду ја напишав во момент на најголема тага. Лука е дете со аутистичен спектар на нарушување и особено му е развиено чувството за слух, па му пречат одредени звуци.  Капките дожд му пречат, тоа му прави отпор и потоа следува тантрум. Не го сака дождот. Една вечер врнеше многу силно и Лука се вознемири толку многу, што јас половина час не можев да го смирам неговиот тантрум, неговиот напад на бес. Откако се смири и си легна, јас бев толку тажна и толку многу плачев, па добив инспирација. Најдов лист хартија и ја напишав и луѓето кои ја прочитаа, сметаат дека носи силна порака со јаки емоции“, вели Ирена за ММС.

„Извини дожду“ е и една од песните кои беа прочитани на книжевниот настан кој Ирена го организираше во нејзиниот град. На овој настан таа и други родители читаа литературни дела посветени на нивните деца со попреченост, па тоа го искористивме како повод за нов разговор.

Во претходниот емотивен разговор за Македонски медиа сервис, Ирена зборуваше за тешкиот момент на добивање на дијагнозата, за дискриминацијата, оддалечувањето од некои блиску луѓе и воопшто за сите предизвици пред кои семејството Ристановски е исправено поради аутизмот.  Овој пат таа сподели дека токму пишаниот збор и’ е како „издувен вентил“. На настанот во Битола кој имаше за цел преку книжевноста да ја зголеми свеста за инклузијата на граѓаните со попреченост, беше прочитана и песната „Тој ме научи“.

Со оглед на тоа дека и оваа песна е посветена на Лука, ја прашавме на што се’ досега ја има научено нејзиниот син.

„Тој ме научи дека не оди секогаш после доброто лошо и обратно. Еден ден може да биде само добар и целиот ден да биде динамичен, но другиот да биде тажен и опкружен со дискриминација, со осудување. Овде нема предвидливост. Секој момент е непредвидлив. Ние родителите сме под штрек и сме спремни на страв, спремни за реакција. Ако сега во зградата некој работи со моторна пила, јас морам да го изнесам надвор бидејќи ќе му пречи“, ни раскажа Ирена додавајќи дека со Лука научила многу важни морални лекции.

 

„Ме научи што е суштината на живеењето, дека е потребно многу малку да сме среќни. Тоа го научив така што секој негов напредок за нас е нешто многу големо, иако за некој тоа е нешто мало или невидливо. Не’ научи да бидеме потрпеливи, тој ме промени. Јас сум темпераментна, но Лука ме научи да избројам до 10“, истакна таа.

Тој бил инспирација за таа да почне и со пишување проза. Веќе подготвува книга со која јавноста ќе се запознае со сите подеми и падови на едно семејство во кое има дете со аутизам. Книгата со работен наслов „Верувам во неговите очи“, Ирена вели дека сака да ја пишува етапно и полека, па очекува дека ќе може да ја издаде дури за некоја година кога сестричката на Лука, Јована ќе тргне на училиште.

„Книгата е започната пред три години, но се’ уште ја немам завршено. Патувам секој ден, имам и здружение, обврски со децата и не сакам да брзам. Во неа опишувам се’ што ние поминуваме – од раѓањето на  Лука, поставувањето на дијагнозата, сите негови падови, дискриминацијата… Сето тоа е реално тажно и сакам етапно да го пишувам. Има многу моменти кои треба да бидат споменати“, посочува храбрата мајка.

Книга посветена на борбата со аутизмот претходно издаде и друга мајка. Имено, Аниса Ејуп Беќировиќ-Трпчевска пред неколку месеци ја промовираше книгата „Јас и аутизмот“, но Ирена вели дека она кое таа го планира ќе биде нешто поразлично.

„Аниса ми е драга пријателка, ние сме соборци. Таа во нејзината книга на некој начин има прирачник за самопомош, ни кажува како да си ги бараме законските права. Јас повеќе се насочувам кон тоа како едно семејство паѓаше па стануваше. Ние имаме грешки,  кога ќе погледнам назад сфаќам дека многу пати залудно сум плачела. Лука не бил прифаќан од братучедите, соседи и така натаму, но ние не можеме на луѓето да им дадеме емпатија ако тие немаат“, смета Ирена.

За жал, таа вели дека понекогаш има чувство на вина бидејќи и’ се скратува детството на Јована, поради стремежот на семејството да ги задоволат посебните потреби на Лука.  Малото девојче пак, било инспирација за Ирена да ја напише песната „Бела гулабица“ во која се раскажани сите емоции кои една мајка ги има кога е ставена на „крстосница“.

-Децата кои имаат братче или сестричка со посебни потреби имаат скратено детство.  Некогаш нивните потреби ги скратуваме за да ги задоволиме потребите на другите деца. Се трудам да балансирам, да имам квалитетно време насочено кон неа, но има моменти кога ме допираат нејзините прашања од типот „зошто бато уште не е оздравен“ бидејќи таа верува дека тој еден ден ќе може да си игра со неа  – додава Ирена.

Таа го организираше настанот во Битола со цел на суптилен начин да ја зголеми свеста за прифаќањето на различностите. На него присуствуваа дефектолог и психолог кои од стручен аспект говореа за поддршката на децата со попречености, како и писателката Весна Здравковска која одлучи дел од средствата од продажбата на нејзините две книги тој ден, да биде дониран. Освен тоа, на настанот беше прочитана и песна од професорот Влатко Стојковски, која тој ја има посветено на свој ученик со церебрална парализа.

Меѓу говорниците всушност беше и Лука, кој наместо да рецитира, ја кажа молитвата „Оче наш“ бидејќи како што вели Ирена, тој е голем верник и иако е се уште дете, сфаќа колку вербата е важна за душевниот мир.

 

Вања Мицевска


Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со Услови за преземање.

1x1