ММС

Објавено на: 07/2/21 11:35 AM

Млади пациентки со солзи во очи молат за лекот „калидеко“ – Филипче вели ќе стигне следната недела

Тешко дише, не може да јаде, преживува со боци со кислород, а тоа го нарушува нејзиното ментално здравје – дваесет и едногодишната, Флора Гаши денеска повторно ќе биде хоспитализирана поради влошена здравствена состојба. Таа е една од трите пациенти со тешка форма на цистична фиброза кои останаа без лекот „калидеко“ кој за нив значи живот. Денес со солзи во очите тие преку медиумите апелираа до здравствените власти да им го набават лекот, без кој не можат да функционираат нормално.

„Без лекот сум многу лошо, две недели носам подвижен кислород, нон стоп сум со него. Три, четири дена сум многу лошо и денеска ќе се хоспитализирам бидејќи не можам да дишам и да јадам. Имам дома друг кислород, но не можам ништо да правам. Можам да идам до тоалет и толку. Кога го примав лекот бев добра, јадев, се движев. Се’ си правев, а сега ништо“, изјави денеска младата пациентка која завршила средно медицинско училиште за физиотерапевт, но иако сака, не може да работи.

„Побргу нека го донесат лекот, бидејќи и психички сум падната, не сум добра. Само во соба сум 24 часа, нон стоп“, раскажа Флора.

Секој ден е голгота и за триесетгодишната Дијана од  Битола, која освен цистична фиброза има и дијабет. Без лекот „калидеко“ таа вели дека постојано се буди и заспива со надеж дека  дека повторно ќе го добие бидејќи вака зависи од останатите.

„Јас без лекот сум многу полошо, а кога го имав добив седум килограми. Исто така сум и дијабетичар веќе 20 години,  па со овој лек ми се регулира шеќерот, уште првата таблета кога ја испив кај мене се почувствуваа позитивни резултати. Кога завршив со лекот, повторно шеќерот не ми беше регулиран, имам потешкотии во дишењето, апетитот ми е намален, некогаш не јадам. Имам и хипертензија. Шест килограми ослабев без лек. Чувствувам многу потешкотии, се заморувам, не можам да пешачам. Кога го имав лекот ми беше супер, дишев како сите нормални луѓе, сега не користам подвижен кислород, но ме стегаат градите, имам покачен пулс“, раскажа Дијана плачејќи замолувајќи ги надлежните за набавка бидејќи како што вели, вака не се живее.

„Сакам да се движам, да не сум зависна од никој. И на родите им е мачно, не сакам да сум им терет на другите. Се надевам дека ова ќе допре до нивните срца, дека ќе се потрудат да не’ сфатат, да ни помогнат да имаме нормален живот. Ние трите ја почнавме битката, сакаме да ја продолжиме и се надевам дека ќе има лек и за наредните деца“, додаде битолчанката. Таа требало да биде хоспитализирана, но сепак нема да оди во болница бидејќи како што кажа, нема доволно финансиски средства.

„И да сакам да одам на два месеца немам услови. Моите родители се невработени, во тешка ситуација сум. Со лекот ќе биде друго и се надевам дека што поскоро ќе го добиеме за да можам да се вработам“, додаде Дијана.

Најмладата од трите пациенти со цистична фиброза на кои им е неопходен споменатиот лек, е се’ уште дете. Ова девојче има само дванаесет години и наместо летниот распуст да го користи за дружби со нив како и останатите врсници, времето го поминува во својот дом со кислородна поддршка.

„Со лекот се чувствував многу добро, но тој заврши и сега многу сум лошо. Кога го имав лекот многу бев добро и одев кај другарките да си играме, одев до маркет, но сега не можам ништо да правам“, посочи девојчето.

Во апелот до надлежните се вклучија и родителите кои веќе контактирале со ресорниот министер, Венко Филипче. Денеска изјавија дека од него добиле ветување дека тој ќе биде набавен и се надеваат дека нивните ќерки ќе можат нормално да функционираат во своето секојдневие.

Претходно, овие пациентки и нивните семејства го бараа „калидеко“ цели три години. Лекот беше набавен во април годинава, но само за два месеца. Министерот за здравство, Венко Филипче денеска одговарајќи на новинарско прашање, најави дека пациентите ќе го добијат повторно во текот на следната недела.

Иако според денешните сведоштва пред медиумите, „калидеко“ значително го подобрува животот на пациентите, Филипче допрва ќе чека на извештај од стручните медицински лица за да се види дали тој има ефект.

„Мораме да го почекаме извештајот на стручните лица, на докторите таму за тоа дали тој лек има ефект. Не се тоа сите пациенти со цистична фиброза, туку само оние пациенти кои имаат генска мутација , така се селектирани тројцата пациенти. Почната е постапката и лекот треба да стигне следната недела“, изјави Филипче.

Инаку, едно кутивче од него чини околу 18 илјади евра, а пациентите со цистична фиброза во светот го употребуваат од 2012 година.

 

Вања Мицевска


Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со Услови за преземање.

1x1